La doctora Pilar Nos ha participado del 15 al 17 de septiembre en el Congreso colombiano de Gastroenterología, en la mesa de PANCCO-GETECCU
La doctora Pilar Nos ha participado en el Congreso Panamericano de Crohn y Colitis liderando la mesa titulada «Relación GETECCU-PANCCO. Unidades de acreditación de excelencia». Junto con el grupo GETECCU y el doctor Manuel Barreiro, en este Congreso colombiano de Gastroenterología se han comentado todos los estándares de calidad que deben cumplir las unidades de enfermedad inflamatoria intestinal en los distintos países latinoamericanos.
Además, en este evento se ha presentado el consenso que se ha establecido para que también en estos países se puedan certificar las unidades que atienden a pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal siguiendo el modelo ya establecido en nuestro país.
En esta edición del congreso han sido cuatro las unidades que se han acreditado como excelentes en enfermedad inflamatoria y en su manejo multidisciplinar. La empresa Bureau Veritas es también la acreditadora externa.
El doctor Yamamoto y el doctor Barreiro, responsables de la guía junto con los presidentes de otros países latinoamericanos, han estado en este encuentro donde también se han resaltado diversos aspectos sobre la etiopatogenia, el diagnóstico endoscópico, la discapacidad y el tratamiento de estas enfermedades. La conferencia magistral ha corrido a cargo del doctor Barreiro con el tema «Nuevos tratamientos en la EII». La doctora Nos también ha participado en el simposio sobre pequeñas moléculas terapéuticas.
La relación entre todas las sociedades latinoamericanas y GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) comenzó de forma oficial hace aproximadamente cuatro años y se expresó sobre todo hace tres, en el cuarto congreso de PANCCO, la Sociedad Panamericana de Crohn y Colitis. En estos momentos se está trabajando en el primer estudio sobre factores epidemiológicos diferenciadores comunes entre los países de Latinoamérica y nuestro país.
En los últimos años hemos advertido un aumento notable de tratamientos para la enfermedad inflamatoria intestinal, del armamento terapéutico para utilizar tanto en la enfermedad de Crohn como en la colitis ulcerosa
La Dra. Pilar Nos, directora del Área de Enfermedades Digestivas y Jefe de Servicio de Medicina Digestiva del Hospital Universitario La Fe de Valencia, nos resume cuáles son los principales tratamientos para la enfermedad inflamatoria intestinal disponibles a día de hoy.
Mientras sigue esclareciéndose el papel que juega el sistema inmunológico, la susceptibilidad genética y la firma bacteriana intestinal, sumamos en tratamientos para la EII. Hemos asistido a un aumento de tratamientos disponibles y eficaces, y nos impulsamos en la investigación de terapias experimentales para poder ofrecer en un futuro a los pacientes.
Disponemos de tratamientos capaces de reducir y modular el sistema inmunológico a distintos niveles y aprendemos a obtener el mejor resultado de los mismos a través de los estudios colaborativos de práctica real con más de 30 publicaciones promovidas por GETECCU (Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa).
Aproximadamente 40 ponentes internacionales participarán en el Congreso Nacional de Gastroenterología colombiano, entre ellos la doctora Pilar Nos, responsable de la unidad de EII
La Asociación Colombiana de Gastroenterología organizará durante los días 15, 16 y 17 de septiembre el Congreso Nacional de Gastroenterología colombiano en Cartagena de Indias, en el que participarán aproximadamente 40 ponentes internacionales.
La doctora Pilar Nos, responsable de la unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario Politécnico La Fe, participará como conferenciante en este congreso. Estará presente en la mesa de GETECCU-PANCCO con el lema «Calidad en centros de excelencia en EII».
Así mismo, tanto el doctor Barreiro como la doctora Nos estarán presentes en varias mesas de debates sobre aspectos clínicos y farmacológicos de la enfermedad.
Además de los 40 profesionales internacionales que intervendrán como ponentes a lo largo de los tres días del congreso, se espera la asistencia de más de 4.000 personas a este evento, el cual también estará presente en en redes sociales con el hashtag #GastroCol22.
La 33 reunión nacional de GETECCU tendrá lugar del 29 de septiembre al 1 de octubre en Madrid y en ella participarán miembros del grupo de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del hospital La Fe
El próximo 29 de septiembre dará comienzo la reunión nacional anual del Grupo Español de Trabajo de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU). El Eurostars Madrid Tower de Madrid será la localización que acogerá el evento hasta su fin, el día 1 de octubre. Aunque el encuentro se celebrará de manera presencial, su desarrollo podrá seguirse también vía streaming.
A lo largo de las tres jornadas de este encuentro intervendrán varios miembros del equipo de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario y Politécnico La Fe.
El doctor Guillermo Bastida participará el día 29 de septiembre en un simposium satélite que trata sobre el uso del infliximab subcutáneo.
La doctora Marisa Iborra moderará el debate del día 30 de septiembre «Para fármacos… Tanto biológicos como inmunosupresores», junto al doctor Javier P. Gisbert del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid.
La doctora Pilar Nos moderará el mismo día la mesa redonda «La EII del otro lado del Atlántico» junto al doctor Flavio Steinwurz, presidente de Pan American Crohn’s and Colitis Organization (PANCCO). El día 1 de octubre, la doctora Nos realizará una ponencia sobre el área social y la revista Gastroenterología y Hepatología.
La doctora Mariam Aguas realizará, también el día 1 de octubre, una ponencia sobre la comunicación en GETECCU.
Un total de treinta y cuatro profesionales intervendrán en este encuentro a lo largo de los tres días con diversas ponencias, debates y mesas redondas. En este momento hay más de 400 inscritos en el congreso. El programa científico completo del evento puede consultarse en el siguiente enlace.
También se ha habilitado ya un formulario de inscripción online. Las inscripciones a las reuniones son independientes, por lo que se deberá realizar una inscripción individualizada para cada reunión a la que se quiera asistir, tanto de forma presencial como en formato virtual.
Hoy nos planteamos : Cómo influye la actitud en el proceso de recuperación de un enfermo crónico.
Quizás muchos de nosotros nos podemos sentirnos representados en las siguientes cuestiones que en algún momento de nuestra vida se nos han podido plantear, como… «¿Qué tenga actitud positiva ante una recaída de mi enfermedad?»,»¿pero de que me está hablando?», «como se nota que está más sano que una manzana! No tiene ni idea de lo que es esto…».
Esos fueron algunos de los pensamientos que invadieron mi mente cuando por primera vez alguien me dijo lo que sin duda has escuchado tú también en más de una ocasión: “la actitud lo es todo, anímate, se optimista”.
Como paciente de varias enfermedades crónicas, entre ellas la Enfermedad de Crohn de la que fui diagnosticada en el año 2000, conozco muy bien todos los pensamientos que genera el hecho de que junto al diagnostico nos digan la palabra “crónico” o “no tiene cura” o “de esto no te mueres pero vas a vivir con ello”… y a esto ¿cómo le pongo una actitud positiva? ¿qué es eso de la actitud? Hoy voy a hablarte de ello para ayudarte, si quieres, en el camino emocional que acompaña a la enfermedad que nos diagnostican.
Las palabras, dejan más cicatriz que una intervención quirúrgica
Sí, esas palabras, “enferma crónica”, se quedaron ahí, en algún lugar de mi inconsciente y me hicieron durante muchos años estar en alerta, en un observar de forma constante mi cuerpo, los dolores, las veces que iba al baño, la consistencia y color de las heces…sentía un miedo tremendo a que se cumpliera el pronóstico de “recaída”.
Así que decidí tomar todas las medidas necesarias y más. Bueno “decidir” es mucho decir, porque realmente yo no era consciente de PARA QUÉ estaba actuando así (cuidado excesivo de la alimentación, de las horas de sueño, no tenía mucho ocio, ya no salía de viaje fuera de España…).
Estaba en modo automático, dejando de vivir la vida y disfrutar de la remisión de la enfermedad para entrar en un bucle de hábitos aparentemente saludables físicamente que me generaron un sentimiento de supervivencia, de sobrevivir. Un sentimiento de estar enferma todos los días, sin respiro, cuando todo era relativamente normal y me encontraba mucho mejor físicamente de lo que mi mente me permitía ver.
Lo que mi mente me permite ver, oir, sentir…vivir.
¿Curiosa la frase no crees? Pues es tan real como que nos pasa a todos, tengamos o no una enfermedad crónica. Los pensamientos que tenemos nos nublan la visión, adormecen nuestros oídos, distorsionan todos nuestros sentidos, porque llegan a generarnos estados de depresión y/o ansiedad.
Un ejemplo para que te reconozcas en situaciones en las que te ha pasado, incluso antes de estar enfermo:
– “No recuerdo ni cómo he llegado, venía pensando…y cuando me he dado cuenta ya estaba”
– “Perdona, repítemelo, tenía la cabeza en otra parte y no te he oído”
– “No le tomo ni sabor a lo que estoy comiendo, estaba pensando en …”
¿Te reconoces en alguna de estas frases? Estoy segura de que sí, porque todos tenemos días o momentos en que la carga mental nos llega a sobrepasar, nuestros pensamientos toman el control de nuestra vida.
Cuando a esto le sumamos palabras como “enfermedad crónica”, “recaídas”, “tratamientos biológicos”… generan pensamientos como “no puedo pensar en otra cosa”, “¿qué pasará si este tratamiento tampoco funciona?”, “no puedo ponerme con un brote ahora, justo ahora que…”; … nos atormentamos, porque todo ese conjunto de pensamientos son “tóxicos”, “no sanos” para el bienestar emocional, y por ello el físico. A esos pensamientos o creencias, de forma inmediata se asocia una o varias de las emociones básicas (miedo, tristeza, enfado, sorpresa, asco y alegría). Y la suma de pensamiento y emoción, son el pronóstico de cómo actuaré (actitud).
Relación entre pensamiento-emoción-actitud-resultado
Te estás preguntando para qué te hablo de emociones y pensamientos cuando lo que necesitamos es una actitud positiva; te entiendo, yo también hice esa pregunta a mi coach cuando comencé mi proceso.
Tardé en entenderlo, sobretodo en digerirlo (nunca mejor dicho, ya que decidí hacerlo después de una recaída).
Con este cuadro resumen seguro que me explico mejor:
Todo pensamiento genera una emoción, ambos un sentimiento (actitud) que nos lleva a actuar siempre de una manera u otra.Como ya sabemos, toda acción tiene un resultado, y este puede ser positivo (entonces seguimos actuando igual) o negativo. Si el resultado que tenemos no es el esperado, entonces tendremos que revisar:
¿La acción es la adecuada? Si es que sí, miraré en la cadena un paso más atrás.
¿La actitud o sentimiento desde el que actúo es el adecuado? Si la respuesta es positiva, es decir tengo una buena actitud, actúo desde un sentimiento sano, con una intención positiva, tendré que revisar el paso anterior…
Las emociones, los pensamientos y los valores que generan esa actitud, ¿cuáles son?, ¿son positivos?.
Si las respuestas a las preguntas 1 y 2 han sido positivas, la respuesta a la pregunta 3 es, sin duda, negativa. Te invito a que dediques unos minutos a hacerte estas preguntas y las respondas desde la honestidad contigo mismo.
¿Qué es la actitud?
La actitud no es una camiseta que me quito y me pongo cada mañana; no es algo aislado. La actitud es la suma de cómo actúo, de mis capacidades, de mis creencias, pensamientos, valores y por supuesto de la emoción que me lleva a esas acciones.
Podríamos decir siguiendo el símil que la actitud es un traje compuesto de varias prendas, siendo la más íntima e inconsciente la emoción y el pensamiento que priman en nosotros.
La emoción “comodín” es el miedo. Miedo a perder el trabajo, miedo a una recaída, miedo a perder la pareja, miedo a que el tratamiento no funcione, miedo a que tenga efectos secundarios…¿Qué hay detrás del miedo? Esto nos lo explica muy bien Maslow, psicólogo estadounidense a través de «la pirámide de las necesidades».
Con su teoría, Maslow nos explica cómo nacemos con una serie de necesidades que a medida que vamos cubriendo dan lugar a un crecimiento personal y emocional que despiertan nuevas necesidades a cubrir, poco a poco, desde la base hasta la cúspide de la pirámide.
A su vez, toda emoción, nos habla de una necesidad no cubierta. ¿Cuál crees tú que es esa necesidad no cubierta en tí? ¿obvio no?. Todo enfermo siente que el segundo escalón de la base de la pirámide se tambalea; es más, como enferma de Crohn aseguro que el descanso, la alimentación, respirar incluso, se vuelve complicado…
Como cualquier pirámide, hasta la de un lego, si la base no está sólida se derrumba. Esto es lo que en ocasiones el diagnóstico de Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa o cualquier otra enfermedad crónica produce; y es que sentimos que nuestra vida, nuestro presente y nuestro futuro se desdibujan…, es decir, perdemos la NECESIDAD DE SEGURIDAD.
Reflexiona conmigo
Las palabras “enfermo crónico”, “enfermedad crónica”, “brotes recurrentes”… ¿están muy presentes en ti? , ¿las oyes y dices muy a menudo?, ¿cómo te hacen sentir?, ¿qué emoción despiertan en ti?, ¿y en la gente de tu entorno?… Desde esa emoción o sentimiento que te generan, ¿cómo actúas? ¿qué resultado tiene esa acción para ti?
Si sientes que no tienes cubiertas esas necesidades el resultado no es el que deseas. Las palabras positivas son medicina, no necesitan receta y puedes tomar cuantas más mejor.
La Programación Neurolingüística nació del estudio que realizó Richard Bandler junto a John Grinder de los patrones lingüísticos que utilizaba, en primer lugar, Fritz Perls, y luego Virginia Satir. Ambos eran dos terapeutas famosos de la década del 70 y precursores en estudiar y desarrollar el metamodelo del lenguaje. Su estudio muestra y demuestra cómo las palabras construyen pensamientos que tienen un significado emocional y como esto hace que nuestro lenguaje sea más o menos positivo.
Te invito a vivirlo con el siguiente ejercicio. Dos personas, A) y B) ante una recaída de su enfermedad:
a) ¿Por qué me tiene que pasar a mí?; ¿por qué otra recaída?; ¿cuándo habrá un tratamiento que cure esto?
b) Ya sabía que podía pasar; lo bueno es que ya sé lo que es y las etapas; esta vez no voy a callarme todo el miedo que sienta; la otra vez me fui con muchas dudas a casa así que iré anotando las que tenga para cuando pueda formularlas…
Léelo, en voz alta, siente en ti las emociones que los pensamientos de cada uno de ellos te generan. ¿Percibes la diferencia?, ¿Quién dirías que tiene unos pensamientos más positivos? , ¿Quién de ellos tiene más seguridad ante la misma situación?, ¿Cómo definirías entonces la actitud de cada uno?, ¿qué y cómo va a hacer cada uno para gestionar la recaída?.
Ahí está la resilencia: la capacidad para aprender de situaciones adversas y aplicar todo lo aprendido a situaciones futuras para gestionarlas cada vez mejor. Quiero compartir contigo algo que me llamó mucho la atención sobre mí en ese aprendizaje de quien soy, cómo actuó, con quién actúo así…
Yo pensaba que mi impaciencia (“cuando volveré a recaer”, “como será este nuevo medicamento”, “voy a hacer todo lo que pueda hoy por si mañana estoy peor…”), era solo en mi ámbito personal y causada por la enfermedad y el miedo que os explicaba. Pues no, resulta que durante mi proceso de coaching descubrí que era así, impaciente en todas las áreas de mi vida (trabajo, familia, amigos…). Fue sin duda algo que decidí cambiar porque entraba en el bucle de pensamiento negativo – emoción mal gestionada (ansiedad) – actitud impaciente – resultado=recaída.
CONCLUSIÓN
Nadie tiene la capacidad de vivir la vida saliendo ileso (una enfermedad, una pérdida de un ser querido, de un trabajo, del hogar…), pero TODOS tenemos la capacidad de controlar gestionar nuestras emociones y pensamientos para conseguir la actitud con la que deseamos vivirla.
Yo elegí pedir ayuda para aprender a gestionar esas emociones y pensamientos; elegí tener una actitud empoderada, resiliente, aprender de mí en cada recaída y cuando no puedo, pedir ayuda.
Yo elegí aprender cada día a vivir siendo “paciente siempre” “enfermo crónico”.
Gloria Valle Barco es Coach experta en Inteligencia Emocional y Máster en PNL.
Especializada en pacientes crónicos y sus cuidadores (enfermería, familia…).
Mi pasión es trabajar contigo y mostrarte los recursos emocionales y de comunicación necesarios para gestionar las situaciones y sentimientos que nos acompañan en nuestro día a día.
Anteriormente en el blog pudisteis leer otro artículos sobre las terapias biológicas, que al ser uno de los más consultados de esta web, aprendimos mucho de vuestras dudas e inquietudes respecto a este tipo de tratamientos y lo mucho que os interesan. Por eso vamos a ampliar la información de ese artículo con nuevas entradas en la web, que ofrecerán información sobre nuevas dianas terapeúticas usadas en el tratamiento de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Para comenzar en este nuevo artículo sobre terapias biológicas hemos contado con la colaboración en su redacción, de Noelia Cano, enfermera especialista en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (a la que podéis conocer un poco más al final del artículo), la que a través de este texto, nos explicará qué es, cómo se administra y aspectos a destacar de uno de los fármacos de reciente aparición para el tratamiento de la Enfermedad de Crohn: el Ustekinumab. Fármaco, quizá más reconocido entre los pacientes por su nombre comercial: Stelara.
Como explicamos en el artículo «Tratamiento Biológico: un mar de dudas», los fármacos biológicos son moléculas complejas derivadas de fuentes vivas bien sean seres humanos, animales o microorganismos.En el caso de Ustekinumab (Stelara), el fármaco participa en la regulación de la inflamación y respuesta inmunitaria de los linfocitos T bloqueando mediadores que los activan llamados interleuquinas, en concreto la IL-12 e IL-23.
Nuevas moléculas, nuevas oportunidades
Es cierto que la explicación bioquímica y celular de lo que pasa en nuestro organismo es muy compleja y difícil de entender, pero hemos querido compartir la imagen superior porque debemos quedarnos con la IDEA POSITIVA de que existen nuevos fármacos que actúan contra la inflamación desde «otros sitios», pudiendo bloquear con estas nuevas moléculas causantes de la respuesta exagerada del propio sistema inmunitarioque perpetúa la inflamación e intentar modificar así la respuesta y curso de la enfermedad, en el caso del Ustekinumab de la Enfermedad de Crohn.
Este hecho constituye un importante paso adelante para aquellos pacientes que no habían respondido a terapias anteriores, o como alternativa terapeútica en caso de fracaso a antiTNF o contraindicaciones por la que no poder usar otros fármacos biológicos.
Indicaciones del tratamiento biológico con Ustekinumab (Stelara)
El Comité de Medicamentos para Uso Humano de la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés) aprobó en noviembre de 2016 la comercialización del USTEKINUMAB(Stelara) para la indicación de tratamiento en adultos con Enfermedad de Crohn activa de moderada a grave.
Este fármaco ya se encontraba anteriormente indicado en otras patologías. Autorizándose en la Unión Europea en enero de 2009 para la psoriasis en placas en adultos. En 2013 se amplió la indicación a artritis psoriásica y en 2015 obtuvo la autorización para psoriasis en placas en población pediátrica .
Presentación
Se presenta bajo dos formas farmacéuticas diferentes:
• Vial que contiene 130 mg de concentrado para solución para perfusión.
• Viales o jeringas precargadas de 45 mg o 90 mg para inyección subcutánea.
La pauta terapéutica recomendada de Ustekinumab (STELARA)
Comienza con una dosis de inducción inicial (~6 mg/kg) administrada mediante una única infusión intravenosa (IV). La duración de este gotero es de aproximadamente 1 hora y no precisará como regla general de pre-medicación.
La primera administración subcutánea (SC) de 90 mg de STELARA debe realizarse 8 semanas después de la dosis intravenosa. Se realizará en la consulta de enfermería especializada, si es posible disponer de ella.
Después de la primera administración subcutánea, según situación clínica y evolución del paciente:
– Se recomienda administrar una dosis SC cada 12 semanas.
Los pacientes que no hayan presentado una respuesta adecuada 8 semanas después de la primera dosis SC pueden recibir una segunda dosis SC en ese momento.
Los pacientes con pérdida de respuesta con la administración cada 12 semanas pueden beneficiarse de un aumento de la frecuencia de las dosis a una vez cada 8 semanas.
Posteriormente, pueden recibir las dosis cada 8 semanas o cada 12 semanas, según el criterio médico-clínico.
¿Cómo se debe administrar este tratamiento?
Es importante que tanto profesionales sanitarios como pacientes conozcan la posología de este fármaco, es decir, la dosis y vía de administración del mismo.
La primera dosis, se realizará en el hospital de día de forma intravenosa a través de un gotero, mientras que las posteriores dosis se administrarán ambulatoriamente de forma subcutánea mediante una jeringa precargada.
En esta fase, es muy importante una buena educación por parte de la enfermera responsable, transmitir al paciente y familiares, si procede de cómo se inyectan las jeringas, comprobando siempre el correcto aprendizaje del paciente. También se debe instruir en aquellas alertas ante las que se deben consultar con los profesionales de la Unidad de EII.
Como se observa en la imagen su aplicación es fácil, pero conviene hacer un recordatorio en la consulta de las zonas de punción, la preparación de la piel y la técnica a utilizar. Repasando estos puntos y otros, siempre que el paciente lo precise.
Diapositiva cedida por Noelia Sanz
Respuesta y Seguridad
Durante los años previos de uso en otras patologías se pudo evaluar la eficacia y la seguridad del mismo en práctica clínica habitual. Gracias a esta experiencia acumulada, se ha confirmado que el perfil de seguridad de ustekinumab frente a eventos infecciosos demuestra un riesgo similar a placebo y equiparable a la población general en cuanto a incidencia absoluta, infecciones severas y requerimientos de antibioterapia adicional. Este comportamiento inicial se confirma durante el seguimiento a 3 y 4 años en pacientes con psoriasis moderada a severa.
En la Enfermedad de Crohn se obtendrá más información sobre la seguridad del uso a largo plazo de ustekinumab cuando se obtengan los datos de los estudios post-comercialización, actualmente en marcha, y que se
han incluido dentro del plan de gestión de riesgos como actividad adicional de Farmacovigilancia.
En conclusión…
En cualquier caso, parece que el Ustekinumab se ha posicionado como una opción terapéutica alternativa eficaz para ayudar a las personas con Enfermedad de Crohn a controlar sus síntomas, y los datos clínicos de los estudios existentes hasta el momento demuestran unas tasas altas de respuesta y remisión clínicas en los pacientes en los que es apropiado el tratamiento biológico.
Se trata un fármaco muy seguro con riesgo de infecciones y neoplasias muy bajo. No obstante, después de su administración, ante cualquier reacción local (enrojecimiento, picor, erupción cutánea…) o dudas, el personal de su Unidad de EII estará como siempre disponible para atenderle.
Noelia Cano es Doctora en Enfermería
Enfermera colaboradora Unidad Enfermedad Inflamatoria Intestinal en el Complejo Asistencial Universitario de León
Miembro de la junta de GETEII y del comité científico AEEPD. Colaboradora ACCU España
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