Los autodiagnósticos de SIBO aumentan tras viralizarse sus síntomas en las redes sociales y crece el número de solicitudes de pruebas diagnósticas
Muchos usuarios están compartiendo en redes sociales sus síntomas digestivos que atribuyen al SIBO. ¿Qué es esto exactamente? Si bien es cierto que se ha viralizado recientemente, no es ninguna novedad, se trata de un sobrecrecimiento bacteriano en el intestino delgado (por sus siglas en inglés: small intestine bacterian overgrowth) que ya es bien conocido por los profesionales del área digestiva.
Sus principales síntomas son: dolor, diarrea, meteorismo, distensión abdominal, hinchazón. Síntomas poco específicos que bien podrían atribuirse a este diagnóstico o a diversos otros, siendo su origen posiblemente multifactorial.
Consultamos a los profesionales
Los doctores de nuestro Hospital Universitario Politécnico La Fe, VicenteGarrigues, médico digestivo y experto en motilidad y trastornos funcionales digestivos, y PilarNos, jefa del Servicio de Medicina Digestiva, han hablado sobre la actual situación relativa al SIBO en una reciente entrevista para La Voz de Galicia.
En ella, entre otras cosas, hablan del diagnóstico y tratamiento del SIBO, aunque advierten que «hay un exceso de solicitudes, muchísimas inadecuadas» de pruebas diagnósticas de sobrecrecimiento bacteriano y piden prudencia frente a la información que se encuentra a través de redes sociales.
Pueden encontrar la entrevista completa en este enlace.
La calidad del sueño es fundamental para todas las personas, pero es necesario hacer especial mención a la relación entre hábitos de sueño saludables y EII
En este artículo nos centraremos en la importancia de la calidad del sueño y la relación entre hábitos de sueño saludables y EII. Existen diversos estudios que han establecido la mala calidad del sueño como un factor de riesgo en la evolución de la EII.
La relación entre Enfermedad Inflamatoria Intestinal y los trastornos del sueño es bidireccional, es decir, la exacerbación o brote de la EII conduce a trastornos del sueño y éstos aumentan la actividad de la Enfermedad Intestinal.
En este sentido, por tanto, un especial cuidado de la calidad del sueño puede ser un importante factor influyente en la evolución positiva de la EII y la eficacia de su tratamiento.
En este enlace se pueden encontrar algunas recomendaciones para mejorar la calidad del sueño y evitar las alteraciones, que son un problema común entre los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal y merecen especial atención clínica.
Los estudios sobre este tema han ido en aumento exponencial en el último año. Muchos de ellos están disponibles para su consulta en abierto. Para más información de interés sobre ello, en este enlace dejamos algunas recomendaciones de artículos publicados en PubMed.
Hoy nos planteamos : Cómo influye la actitud en el proceso de recuperación de un enfermo crónico.
Quizás muchos de nosotros nos podemos sentirnos representados en las siguientes cuestiones que en algún momento de nuestra vida se nos han podido plantear, como… «¿Qué tenga actitud positiva ante una recaída de mi enfermedad?»,»¿pero de que me está hablando?», «como se nota que está más sano que una manzana! No tiene ni idea de lo que es esto…».
Esos fueron algunos de los pensamientos que invadieron mi mente cuando por primera vez alguien me dijo lo que sin duda has escuchado tú también en más de una ocasión: “la actitud lo es todo, anímate, se optimista”.
Como paciente de varias enfermedades crónicas, entre ellas la Enfermedad de Crohn de la que fui diagnosticada en el año 2000, conozco muy bien todos los pensamientos que genera el hecho de que junto al diagnostico nos digan la palabra “crónico” o “no tiene cura” o “de esto no te mueres pero vas a vivir con ello”… y a esto ¿cómo le pongo una actitud positiva? ¿qué es eso de la actitud? Hoy voy a hablarte de ello para ayudarte, si quieres, en el camino emocional que acompaña a la enfermedad que nos diagnostican.
Las palabras, dejan más cicatriz que una intervención quirúrgica
Sí, esas palabras, “enferma crónica”, se quedaron ahí, en algún lugar de mi inconsciente y me hicieron durante muchos años estar en alerta, en un observar de forma constante mi cuerpo, los dolores, las veces que iba al baño, la consistencia y color de las heces…sentía un miedo tremendo a que se cumpliera el pronóstico de “recaída”.
Así que decidí tomar todas las medidas necesarias y más. Bueno “decidir” es mucho decir, porque realmente yo no era consciente de PARA QUÉ estaba actuando así (cuidado excesivo de la alimentación, de las horas de sueño, no tenía mucho ocio, ya no salía de viaje fuera de España…).
Estaba en modo automático, dejando de vivir la vida y disfrutar de la remisión de la enfermedad para entrar en un bucle de hábitos aparentemente saludables físicamente que me generaron un sentimiento de supervivencia, de sobrevivir. Un sentimiento de estar enferma todos los días, sin respiro, cuando todo era relativamente normal y me encontraba mucho mejor físicamente de lo que mi mente me permitía ver.
Lo que mi mente me permite ver, oir, sentir…vivir.
¿Curiosa la frase no crees? Pues es tan real como que nos pasa a todos, tengamos o no una enfermedad crónica. Los pensamientos que tenemos nos nublan la visión, adormecen nuestros oídos, distorsionan todos nuestros sentidos, porque llegan a generarnos estados de depresión y/o ansiedad.
Un ejemplo para que te reconozcas en situaciones en las que te ha pasado, incluso antes de estar enfermo:
– “No recuerdo ni cómo he llegado, venía pensando…y cuando me he dado cuenta ya estaba”
– “Perdona, repítemelo, tenía la cabeza en otra parte y no te he oído”
– “No le tomo ni sabor a lo que estoy comiendo, estaba pensando en …”
¿Te reconoces en alguna de estas frases? Estoy segura de que sí, porque todos tenemos días o momentos en que la carga mental nos llega a sobrepasar, nuestros pensamientos toman el control de nuestra vida.
Cuando a esto le sumamos palabras como “enfermedad crónica”, “recaídas”, “tratamientos biológicos”… generan pensamientos como “no puedo pensar en otra cosa”, “¿qué pasará si este tratamiento tampoco funciona?”, “no puedo ponerme con un brote ahora, justo ahora que…”; … nos atormentamos, porque todo ese conjunto de pensamientos son “tóxicos”, “no sanos” para el bienestar emocional, y por ello el físico. A esos pensamientos o creencias, de forma inmediata se asocia una o varias de las emociones básicas (miedo, tristeza, enfado, sorpresa, asco y alegría). Y la suma de pensamiento y emoción, son el pronóstico de cómo actuaré (actitud).
Relación entre pensamiento-emoción-actitud-resultado
Te estás preguntando para qué te hablo de emociones y pensamientos cuando lo que necesitamos es una actitud positiva; te entiendo, yo también hice esa pregunta a mi coach cuando comencé mi proceso.
Tardé en entenderlo, sobretodo en digerirlo (nunca mejor dicho, ya que decidí hacerlo después de una recaída).
Con este cuadro resumen seguro que me explico mejor:
Todo pensamiento genera una emoción, ambos un sentimiento (actitud) que nos lleva a actuar siempre de una manera u otra.Como ya sabemos, toda acción tiene un resultado, y este puede ser positivo (entonces seguimos actuando igual) o negativo. Si el resultado que tenemos no es el esperado, entonces tendremos que revisar:
¿La acción es la adecuada? Si es que sí, miraré en la cadena un paso más atrás.
¿La actitud o sentimiento desde el que actúo es el adecuado? Si la respuesta es positiva, es decir tengo una buena actitud, actúo desde un sentimiento sano, con una intención positiva, tendré que revisar el paso anterior…
Las emociones, los pensamientos y los valores que generan esa actitud, ¿cuáles son?, ¿son positivos?.
Si las respuestas a las preguntas 1 y 2 han sido positivas, la respuesta a la pregunta 3 es, sin duda, negativa. Te invito a que dediques unos minutos a hacerte estas preguntas y las respondas desde la honestidad contigo mismo.
¿Qué es la actitud?
La actitud no es una camiseta que me quito y me pongo cada mañana; no es algo aislado. La actitud es la suma de cómo actúo, de mis capacidades, de mis creencias, pensamientos, valores y por supuesto de la emoción que me lleva a esas acciones.
Podríamos decir siguiendo el símil que la actitud es un traje compuesto de varias prendas, siendo la más íntima e inconsciente la emoción y el pensamiento que priman en nosotros.
La emoción “comodín” es el miedo. Miedo a perder el trabajo, miedo a una recaída, miedo a perder la pareja, miedo a que el tratamiento no funcione, miedo a que tenga efectos secundarios…¿Qué hay detrás del miedo? Esto nos lo explica muy bien Maslow, psicólogo estadounidense a través de «la pirámide de las necesidades».
Con su teoría, Maslow nos explica cómo nacemos con una serie de necesidades que a medida que vamos cubriendo dan lugar a un crecimiento personal y emocional que despiertan nuevas necesidades a cubrir, poco a poco, desde la base hasta la cúspide de la pirámide.
A su vez, toda emoción, nos habla de una necesidad no cubierta. ¿Cuál crees tú que es esa necesidad no cubierta en tí? ¿obvio no?. Todo enfermo siente que el segundo escalón de la base de la pirámide se tambalea; es más, como enferma de Crohn aseguro que el descanso, la alimentación, respirar incluso, se vuelve complicado…
Como cualquier pirámide, hasta la de un lego, si la base no está sólida se derrumba. Esto es lo que en ocasiones el diagnóstico de Enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa o cualquier otra enfermedad crónica produce; y es que sentimos que nuestra vida, nuestro presente y nuestro futuro se desdibujan…, es decir, perdemos la NECESIDAD DE SEGURIDAD.
Reflexiona conmigo
Las palabras “enfermo crónico”, “enfermedad crónica”, “brotes recurrentes”… ¿están muy presentes en ti? , ¿las oyes y dices muy a menudo?, ¿cómo te hacen sentir?, ¿qué emoción despiertan en ti?, ¿y en la gente de tu entorno?… Desde esa emoción o sentimiento que te generan, ¿cómo actúas? ¿qué resultado tiene esa acción para ti?
Si sientes que no tienes cubiertas esas necesidades el resultado no es el que deseas. Las palabras positivas son medicina, no necesitan receta y puedes tomar cuantas más mejor.
La Programación Neurolingüística nació del estudio que realizó Richard Bandler junto a John Grinder de los patrones lingüísticos que utilizaba, en primer lugar, Fritz Perls, y luego Virginia Satir. Ambos eran dos terapeutas famosos de la década del 70 y precursores en estudiar y desarrollar el metamodelo del lenguaje. Su estudio muestra y demuestra cómo las palabras construyen pensamientos que tienen un significado emocional y como esto hace que nuestro lenguaje sea más o menos positivo.
Te invito a vivirlo con el siguiente ejercicio. Dos personas, A) y B) ante una recaída de su enfermedad:
a) ¿Por qué me tiene que pasar a mí?; ¿por qué otra recaída?; ¿cuándo habrá un tratamiento que cure esto?
b) Ya sabía que podía pasar; lo bueno es que ya sé lo que es y las etapas; esta vez no voy a callarme todo el miedo que sienta; la otra vez me fui con muchas dudas a casa así que iré anotando las que tenga para cuando pueda formularlas…
Léelo, en voz alta, siente en ti las emociones que los pensamientos de cada uno de ellos te generan. ¿Percibes la diferencia?, ¿Quién dirías que tiene unos pensamientos más positivos? , ¿Quién de ellos tiene más seguridad ante la misma situación?, ¿Cómo definirías entonces la actitud de cada uno?, ¿qué y cómo va a hacer cada uno para gestionar la recaída?.
Ahí está la resilencia: la capacidad para aprender de situaciones adversas y aplicar todo lo aprendido a situaciones futuras para gestionarlas cada vez mejor. Quiero compartir contigo algo que me llamó mucho la atención sobre mí en ese aprendizaje de quien soy, cómo actuó, con quién actúo así…
Yo pensaba que mi impaciencia (“cuando volveré a recaer”, “como será este nuevo medicamento”, “voy a hacer todo lo que pueda hoy por si mañana estoy peor…”), era solo en mi ámbito personal y causada por la enfermedad y el miedo que os explicaba. Pues no, resulta que durante mi proceso de coaching descubrí que era así, impaciente en todas las áreas de mi vida (trabajo, familia, amigos…). Fue sin duda algo que decidí cambiar porque entraba en el bucle de pensamiento negativo – emoción mal gestionada (ansiedad) – actitud impaciente – resultado=recaída.
CONCLUSIÓN
Nadie tiene la capacidad de vivir la vida saliendo ileso (una enfermedad, una pérdida de un ser querido, de un trabajo, del hogar…), pero TODOS tenemos la capacidad de controlar gestionar nuestras emociones y pensamientos para conseguir la actitud con la que deseamos vivirla.
Yo elegí pedir ayuda para aprender a gestionar esas emociones y pensamientos; elegí tener una actitud empoderada, resiliente, aprender de mí en cada recaída y cuando no puedo, pedir ayuda.
Yo elegí aprender cada día a vivir siendo “paciente siempre” “enfermo crónico”.
Gloria Valle Barco es Coach experta en Inteligencia Emocional y Máster en PNL.
Especializada en pacientes crónicos y sus cuidadores (enfermería, familia…).
Mi pasión es trabajar contigo y mostrarte los recursos emocionales y de comunicación necesarios para gestionar las situaciones y sentimientos que nos acompañan en nuestro día a día.
Lo prometido es deuda, os dejamos este gran artículo sobre Salud bucodental y la relación con la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), y antes de arrancar desde @UnidadEIILaFe queremos agradecer la colaboración con la redacción de este artículo al odontólogo especialista Juan Francisco Peña Cardelles. Vinculado a ACCU España, donde realiza formación a los socios e interesados a través de artículos y charlas, asesorando en esta materia.
Este profesional preocupado por el bienestar bucal de los pacientes con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa cuenta con artículos donde como en este nos explica la importancia de entender la relación de la EII con la salud bucodental, como la comunicación científica llevada a cabo en el XIV Congreso de la Sociedad Española de Medicina Oral en junio de 2017.
Los avances en los últimos años de la Medicina, han permitido conocer el hecho de que las enfermedades pueden estar relacionadas con diferentes partes del organismo. En este caso, la boca, vía de entrada a nuestro organismo, comparte importante relación en diferentes enfermedades como son la diabetes mellitus, las enfermedades cardiovasculares como el infarto agudo de miocardio, la obesidad, el parto prematuro, la artritis reumatoide, entre otras en las que debo destacar la enfermedad inflamatoria intestinal.
Si bien es cierto que la colitis ulcerosa limita su afectación al intestino grueso, y la enfermedad de Crohn puede llegar a afectar a cualquier parte del tubo digestivo, diversos estudios han demostrado la existencia de manifestaciones extraintestinales que llegan a alcanzar hasta el 47% de los casos, la gran mayoría se producen a nivel dermatológico, oftálmico y reumatológico.
Manifestaciones orales en la Enfermedad Inflamatoria Intestinal
Como se indicaba anteriormente, la boca es una parte del organismo que no está exenta de dichas manifestaciones. Las manifestaciones orales se pueden presentar hasta en el 80% de los pacientes con EII, además, se debe destacar que pueden ser el primer signo de la enfermedad cuando aún no han existido los primeros síntomas a nivel del intestino, lo que supone un posible diagnóstico precoz de la enfermedad en el 10% de los pacientes con colitis ulcerosa, llegando a ser de hasta el 60% en los pacientes que debutan con enfermedad de Crohn.
La manifestación más común en los pacientes con EII es la estomatitis aftosa recidivante, conocida comúnmente como aftas. Son úlceras dolorosas que aparecen en la boca, normalmente en la cara interna del labio, en el suelo de la boca, y en la encía alejada de los dientes. Según algunos estudios, es probablemente la primera manifestación de la EII que tiene lugar fuera del intestino. Las aftas se pueden presentar cuando la enfermedad está controlada, aunque puede aumentar su aparición ante la presencia de un brote. También se puede presentar con cierta frecuencia una inflamación de los labios y de algunas zonas de la boca y de la cara, esta inflamación se conoce con el nombre de granulomatosis orofacial, y aunque no responde a ninguna causa, se ha visto presente casi hasta en el 15% de las personas con Crohn.
El brote de la enfermedad se relaciona con problemas en la boca
Existen otras lesiones que se pueden ver en la boca y que derivan mayoritariamente de la malabsorción intestinal y de los estados anémicos, que normalmente se dan con mayor frecuencia en pacientes con colitis ulcerosa. Entre estas lesiones, podemos destacar la queilitis angular, conocida coloquialmente como “boqueras”, éstas se mantienen en el tiempo semanas e incluso llegan a estar presente durante un mes, ya que se deben principalmente a estados de brotes, por lo que no desaparece hasta que el paciente se encuentra mejor a nivel digestivo.
Otras manifestaciones orales que pueden aparecer, aunque en menor frecuencia, son las lesiones en adoquín, llamadas así porque normalmente aparecen en la cara interna del carrillo y con un aspecto que recuerda a los adoquines. Esta lesión que se ve en la boca se aprecia también a nivel del colon de los pacientes con EII, llegando a ser muy molestas a la hora de la masticación de los alimentos e imposibilitando la deglución.
¿Existen más caries y periodontitis en pacientes con EII?
Los pacientes con EII tienen mayor posibilidad de presentar caries y perder dientes debido a esta entidad. Esto se debe a que la bacteria que causa la caries se encuentra en mayor concentración en los pacientes con EII, aunque se desconoce la causa de esto, se sospecha de alteraciones a nivel salival. Por otro lado, la gingivitis y periodontitis también se observa con mayor frecuencia en algunas enfermedades autoinmunes, como es la EII.
Existe relación entre los fármacos para el tratamiento de la EII y la boca
La EII tiene unas amplias líneas de tratamiento. En la primera línea de tratamiento que corresponde a fármacos como la mesalazina o la sulfasalazina, no van a representar un riesgo importante a nivel oral, sin embargo, otros fármacos como los corticoides, usados durante largos periodos de tiempo se relacionan con la aparición de infecciones oportunistas como la candidiasis oral. Por otro lado, la aparición de las terapias biológicas, principalmente, los fármacos anti-TNF, como el adalilumab (Humira) o el infliximab (Remicade), han supuesto un gran avance en el tratamiento de la EII, pero es importante que los pacientes mantengan una correcta higiene bucodental, ya que procedimientos como la colocación de implantes dentales o la extracción de un diente, pueden complicarse, ya que aunque aún no existen datos concluyentes, algunos fármacos similares a estos (anticuerpos monoclonales), se relacionan con problemas de cicatrización ósea en los huesos maxilares. Además de estas manifestaciones bucales, existen muchas otras que se relacionan con la EII, por lo que es importante que las personas que padezcan ya sea la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa, visiten a su odontólogo de vez en cuando para ayudar a controlar y prevenir estas manifestaciones de la enfermedad.
Esperamos que os haya sido de utilidad y como siempre os animamos a dejarnos vuestros comentarios, preguntas y/o sugerencias. Y no os perdáis las preguntas frecuentes que el Dr. Peña Cardelles nos dejó respondidas en la web, para ir directos podéis pinchar en este enlace de arriba y si tenéis nuevas o diferentes cuestiones intentaremos trasladárselas.
Ya han pasado meses desde que Miriam Fayos (psicóloga de ACCU-Valencia), nos obsequió en la Jornada para pacientes con una estupenda exposición de «La razón de las emociones», toda su intervención fue grabada aquella mañana y os animamos a disfrutar de ella por primera vez. O bien para aquellos que nos acompañasteis aquella mañana, volver a recordar esos aspectos tan importantes para nuestro bienestar emocional como saber identificar y gestionar las emociones en cualquier circunstancia o etapa de nuestra vida.
Cuando hablamos de los factores psicológicos relacionados con la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y cómo éstos pueden tener consecuencias negativas sobre el bienestar psicológico y la calidad de vida de los pacientes. Una de las características que dificultan esta adaptación psicológica estriba precisamente en el curso crónico e impredecible de los periodos de exacerbación de la EII, que su diagnóstico se produce cada vez a edades más tempranas donde en ocasiones, las personas más jóvenes no son capaces de aceptar un diagnóstico que implica unos cuidados y tratamientos crónicos. Por supuesto sin olvidar todas las limitaciones que ocasiona en la vida diaria puede ser, ya que esto último por sí mismo, resulta un factor muy estresante.
Por otro lado, se ha comprobado que los tratamientos psicológicos tienen un efecto positivo en el bienestar emocional y también en la actividad y en el curso de la enfermedad. Además, el estado de ánimo deprimido y la ansiedad son factores de riesgo para la aparición de recaídas. Por ello, es importante que en la práctica clínica y en los diseños de los programas de tratamiento se incluya la evaluación de las dimensiones psicológicas.
Conscientes de que en este tema aún queda mucho por hacer, ya que la mayoría de unidades (incluida la nuestra) no disponen de un personal profesional propio para abordar los temas psicológicos como se merecen. Intentamos trabajar desde el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa y Grupo Enfermero de Trabajo en EII conjuntamente con las asociaciones de pacientes por conseguir y apoyar esta reivindicación tan común en todos los pacientes.
De hecho en estos momentos a través de la página de ACCU España se puede acceder a una encuesta on line que pueden rellenar todos los pacientes de enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa y que intenta recoger todo el impacto emocional que la enfermedad les produce.
Buenas soy Diana Muñoz, actualmente enfermera la Unidad De enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital La Fe ( Valencia). Este espacio nace el 20 de mayo de 2017 con el objetivo fundamental de abrir nuevas vías de información y comunicación con nuestros usuarios/pacientes, otros profesionales sanitarios y todos aquellos interesados por la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. A partir de dicha fecha soy la responsable redacción, revisión y gestión de contenidos del espacio web (así como de las redes sociales en las que estamos presentes).
Deseo que os gusten los contenidos de la página y cómo nunca hay que dejar de aprender, que sepáis que estoy abierta a sugerencias, opiniones y demás aportaciones.
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