Justo a punto de iniciar un nuevo curso escolar, desde esta web nos gustaría apoyar el inicio de los muchos niños y niñas escolares que padecen una EII, recordando y divulgando la estupenda “Guía de apoyo escolar para los menores con Enfermedad Inflamatoria Intestinal” promovida por la Asociación de Pacientes Pediátricos con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (APPEI) y que cuenta con el respaldo de la Conselleria d’Educació Investigació, Cultura i Esport de la Comunitat Valenciana.
APPEII, la primera asociación de padres con hijos en edad pediátrica que padecen esta enfermedad que existe en España. Entidad que fue creada en el año 2012, sin ánimo de lucro y que promueve un proyecto sanitario, social, familiar y educativo. Se pretende mejorar la calidad de vida de las niñas y niños con Enfermedad Inflamatoria Intestinal a través de proyectos como la publicación de este manual, que ofrece apoyo para los niños y adolescentes en un entorno escolar.
Desde la Asociación APPEII hace tiempo se viene trabajando en este área y cuando se detecta algún caso suceptible de mejorar, ellos mismos se comprometen y reúnen en las aulas con los protagonistas de la comunidad educativa que se precise. Realizando la estupenda tarea de facilitar la comprensión de una enfermedad que a para quien no la conozca pueda extrañar la variabilidad, intermitencia de sus síntomas, entre otros aspectos; así como la afectación a nivel sistémico y psicológico pueda tener en sus protagonistas.
¿Cúal es el objetivo de este manual?
Como la propia gente de APPEII describen en su web, “esta guía o manual pretende ser una referencia orientativa para que el profesorado conozca los detalles que hay detrás de esta enfermedad y con este conocimiento pueda ayudar al alumno a sobrellevar el padecimiento de la misma”.
Por mi experiencia en la consulta de enfermería de EII, por desgracia aún en estos momentos existen algunos casos de pacientes ( en mi caso, pacientes ya universitarios) que en los momentos de brote o exacerbación de su enfermedad no cuentan con el apoyo necesario para continuar con sus estudios y en algunos casos se ven abocados a apartarlos hasta conseguir una mejoría. Y que quizá con pequeños ajustes y mayor apoyo y entendimiento de su enfermedad no sería necesario.
También desde la Unidad de EII La Fe consideramos vital el apoyo de los escolares con Enfermedad Inflamatoria Intestinal y sus familias , así como la integración social en todos sus ámbitos y siempre que se nos ha demandado nos prestamos a informar y trasladar a la comunidad educativa de las peculiaridades de la EII y cómo ésta influye en el desarrollo del adolescente.
También os animamos a acercaros a aquellas asociaciones e instituciones que trabajan mucho por lograr el bienestar de los más pequeños y la tranquilidad de sus padres y familiares al saberlos en buenas manos.
¿Qué me va a ofrecer conocerla y descargarla?
La guía sugiere actitudes a tener en cuenta por parte de los docentes ante problemas como el cuarto de baño, la alimentación y la medicación, la fatiga y los dolores, la concentración, los exámenes, las faltas de asistencia, … Se trata de que el docente esté plenamente informado y que el alumno pueda contar con el respaldo y la comprensión de sus profesores y de sus compañeros.
También ofrece el testimonio escrito de dos chicas que tienen Enfermedad Inflamatoria Intestinal, haciendo ver en muy pocas palabras el reto que a menudo supone poder incorporar con “normalidad” la enfermedad y su repercusión en su día a día.
La Guía que fue publicada e impresa en castellano y valenciano, esta disponible via on line en los siguientes enlaces:
Otros recursos para apoyo de padres y profesores …
Aprovecho este artículo para mostrar algún otro recurso útil (y como siempre os animo a compartir en los comentarios otros si los conocéis) como los que encontramos en la web de Abbvie Care, propiedad de la compañía farmacéutica del mismo nombre que en su departamento de pacientes nos ofrece recursos on line para acompañar emocionalmente de una manera más eficaz a los niños y niñas ya sea desde el ámbito familiar, escolar o como profesionales sanitarios. Ofreciendo explicaciones y recursos además para otras enfermedades inmunomediadas, además de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa.
Esta información cuenta con el apoyo y asesoramiento del equipo de AEIOU que lo forman Andrea Zambrano, Mª Ángeles Jové, Vanessa López y Mar Milán (Coaches certificados por ICF) y colaboran con Lucia Galán Bertrand (Pediatra, escritora y autora del blog www.luciamipediatra.com, Premio Bitácoras 2015 al mejor Blog de Medicina en España).
Espero hayáis disfrutado de este artículo y que en la medida que cada uno pueda o sepa utilice los recursos que aquí se ofrecen. Puede ser que vosotros al igual que nosotros, nuestro papel no sea estar en las aulas directamente, pero sí podemos seguir dando visibilidad a estos y otros materiales que en ocasiones y por tantas cosas a las que atender en el día a día quedan olvidados en un cajón, pero que nacieron con el espíritu de mejorar la calidad de vida de las muchas personas que sufren una Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
Del granito de todos depende de que los más peques y aquellos que comienzan a forjar su vida y personalidad se vean acompañados y comprendidos y su única preocupación en la escuela sea aprender y disfrutar de esa etapa. ¡¡FELIZ SEPTIEMBRE!!
Enfermera de la Unidad de Enfermería Inflamatoria Intestinal del Hospital La Fe. Disfruto de mi profesión, de las relaciones personales que me ofrece. Si algo me define es que me gusta aprender cosas nuevas e intento no olvidarme de disfrutar de las cosas pequeñas cosas de la vida porque creo que en ellas está la felicidad.
