Estas semanas en las que debido a la necesidad del confinamiento por el coronavirus, y tras compartir con todo/as vosotros/as aquella información relevante de ese tema que podéis encontrar en https://eiilafe.com/coronavirus-covid-19/ .
Aprovecho este momento para compartiros este reportaje tras darme cuenta de que no llegamos a compartir por aquí este bonito reportaje “El intestino un camino de 9 metros” de La Ciencia de la Salud de RTVE y en el que parte de nuestro equipo tuvo la oportunidad de colaborar. Sabemos que muchos de vosotros ya lo visteis, pero aquellos que no tuvieron oportunidad aquí os lo dejamos.
Este documental hace hincapié en la prevención del cáncer colorectal, y la necesidad de no tener miedo o reparo a la hora de consultar si se inician síntomas rectales, u otro tipo de síntomas relacionados. Como sabéis en nuestro país contamos con programa de cribado muy eficaz y que ha salvado miles de vidas, poniendo en nuestra mano una herramienta muy efectiva: LA PREVENCIÓN. Además y motivo por el que desde la Unidad de Eii participamos este documental dedicó una parte importante del mismo a dar visibilidad a las Enfermedades Inflamatorias Intestinales desde la visión del propio paciente, en este caso de la mano de Tanit Tubau y aportando esa parte médica y enfermera del trabajo de los profesionales que nos dedicamos a la atención de estos pacientes y sus familias.
Justo a punto de iniciar un nuevo curso escolar, desde esta web nos gustaría apoyar el inicio de los muchos niños y niñas escolares que padecen una EII, recordando y divulgando la estupenda “Guía de apoyo escolar para los menores con Enfermedad Inflamatoria Intestinal” promovida por la Asociación de Pacientes Pediátricos con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (APPEI) y que cuenta con el respaldo de la Conselleria d’Educació Investigació, Cultura i Esport de la Comunitat Valenciana.
APPEII, la primera asociación de padres con hijos en edad pediátrica que padecen esta enfermedad que existe en España. Entidad que fue creada en el año 2012, sin ánimo de lucro y que promueve un proyecto sanitario, social, familiar y educativo. Se pretende mejorar la calidad de vida de las niñas y niños con Enfermedad Inflamatoria Intestinal a través de proyectos como la publicación de este manual, que ofrece apoyo para los niños y adolescentes en un entorno escolar.
Desde la Asociación APPEII hace tiempo se viene trabajando en este área y cuando se detecta algún caso suceptible de mejorar, ellos mismos se comprometen y reúnen en las aulas con los protagonistas de la comunidad educativa que se precise. Realizando la estupenda tarea de facilitar la comprensión de una enfermedad que a para quien no la conozca pueda extrañar la variabilidad, intermitencia de sus síntomas, entre otros aspectos; así como la afectación a nivel sistémico y psicológico pueda tener en sus protagonistas.
¿Cúal es el objetivo de este manual?
Como la propia gente de APPEII describen en su web, “esta guía o manual pretende ser una referencia orientativa para que el profesorado conozca los detalles que hay detrás de esta enfermedad y con este conocimiento pueda ayudar al alumno a sobrellevar el padecimiento de la misma”.
Por mi experiencia en la consulta de enfermería de EII, por desgracia aún en estos momentos existen algunos casos de pacientes ( en mi caso, pacientes ya universitarios) que en los momentos de brote o exacerbación de su enfermedad no cuentan con el apoyo necesario para continuar con sus estudios y en algunos casos se ven abocados a apartarlos hasta conseguir una mejoría. Y que quizá con pequeños ajustes y mayor apoyo y entendimiento de su enfermedad no sería necesario.
También desde la Unidad de EII La Fe consideramos vital el apoyo de los escolares con Enfermedad Inflamatoria Intestinal y sus familias , así como la integración social en todos sus ámbitos y siempre que se nos ha demandado nos prestamos a informar y trasladar a la comunidad educativa de las peculiaridades de la EII y cómo ésta influye en el desarrollo del adolescente.
También os animamos a acercaros a aquellas asociaciones e instituciones que trabajan mucho por lograr el bienestar de los más pequeños y la tranquilidad de sus padres y familiares al saberlos en buenas manos.
¿Qué me va a ofrecer conocerla y descargarla?
La guía sugiere actitudes a tener en cuenta por parte de los docentes ante problemas como el cuarto de baño, la alimentación y la medicación, la fatiga y los dolores, la concentración, los exámenes, las faltas de asistencia, … Se trata de que el docente esté plenamente informado y que el alumno pueda contar con el respaldo y la comprensión de sus profesores y de sus compañeros.
También ofrece el testimonio escrito de dos chicas que tienen Enfermedad Inflamatoria Intestinal, haciendo ver en muy pocas palabras el reto que a menudo supone poder incorporar con “normalidad” la enfermedad y su repercusión en su día a día.
La Guía que fue publicada e impresa en castellano y valenciano, esta disponible via on line en los siguientes enlaces:
Otros recursos para apoyo de padres y profesores …
Aprovecho este artículo para mostrar algún otro recurso útil (y como siempre os animo a compartir en los comentarios otros si los conocéis) como los que encontramos en la web de Abbvie Care, propiedad de la compañía farmacéutica del mismo nombre que en su departamento de pacientes nos ofrece recursos on line para acompañar emocionalmente de una manera más eficaz a los niños y niñas ya sea desde el ámbito familiar, escolar o como profesionales sanitarios. Ofreciendo explicaciones y recursos además para otras enfermedades inmunomediadas, además de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa.
Esta información cuenta con el apoyo y asesoramiento del equipo de AEIOU que lo forman Andrea Zambrano, Mª Ángeles Jové, Vanessa López y Mar Milán (Coaches certificados por ICF) y colaboran con Lucia Galán Bertrand (Pediatra, escritora y autora del blog www.luciamipediatra.com, Premio Bitácoras 2015 al mejor Blog de Medicina en España).
Espero hayáis disfrutado de este artículo y que en la medida que cada uno pueda o sepa utilice los recursos que aquí se ofrecen. Puede ser que vosotros al igual que nosotros, nuestro papel no sea estar en las aulas directamente, pero sí podemos seguir dando visibilidad a estos y otros materiales que en ocasiones y por tantas cosas a las que atender en el día a día quedan olvidados en un cajón, pero que nacieron con el espíritu de mejorar la calidad de vida de las muchas personas que sufren una Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
Del granito de todos depende de que los más peques y aquellos que comienzan a forjar su vida y personalidad se vean acompañados y comprendidos y su única preocupación en la escuela sea aprender y disfrutar de esa etapa. ¡¡FELIZ SEPTIEMBRE!!
Enfermera de la Unidad de Enfermería Inflamatoria Intestinal del Hospital La Fe. Disfruto de mi profesión, de las relaciones personales que me ofrece. Si algo me define es que me gusta aprender cosas nuevas e intento no olvidarme de disfrutar de las cosas pequeñas cosas de la vida porque creo que en ellas está la felicidad.
Este artículo surge de la recopilación que hice a través de las redes del Dia Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) siguiendo el hastag #DiaMundialEII. Y perdonad que este artículo nazca mucho más tarde de lo que me hubiera gustado.
Pero os explico, por qué no me resigno a que se quede en el tintero como se decía antiguamente; y es que creo que la Enfermedad Inflamatoria Intestinal es y debe ser tan importante que no ocupe protagonismo ni visibilidad un único día al año. Así que aquí os dejo la recopilación de los actos y publicaciones principales de las que tuve conocimiento por las redes. Aunque seguro que hubieron muchos más y os animo a compartir en los comentarios otras iniciativas y actos si lo deseáis.
Twitter (“la del pajarito azul”) es una red social en la que confluyen muchos profesionales dedicados a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, asociaciones y grupos con intereses comunes y personas individuales y en la que a pesar de tener una comunicación a través de un límite de caracteres concreto, pueden leerse links a artículo de gran relevancia, dónde se comparte gran cantidad de recursos y es una manera fácil, rápida y cómoda de difundir aspectos importantes, por ejemplo de la EII.
¿Y qué nos dejó Twitter sobre el #DiaMundialEII?
Aqui os traigo un resumen de lo que que pudimos leer y ver por Twitter, a raiz de la celebración del #DiaMundialEII, que ya desde días antes, e intensificándose el viernes 18 y el propio dia 19, esta red social mostró como pacientes, instituciones públicas y privadas, hospitales, asociaciones, grupos científicos, clubs de futbol, … ,en definitiva muchas personas quisieron apoyar la difusión de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa.
Algunos de estos apoyos se materializaron a través de conferencias formativas e informativas sobre aspectos relacionados con la EII, vídeos divulgativos para concienciar de lo que sienten y piensan las personas que padecen la enfermedad. También el apoyo y reconocimiento llegó a través de la iluminación en color morado (relacionado este e identificativo de las EII) de edificios y monumentos muy emblemáticos en muchas ciudades españolas.
Iluminación de edificios emblemáticos con motivo de la celebración de Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)
Aquí os dejo una pequeña selección del hastag #DiaMundialEII aunque se usaron otros más internacionales como #IBDDay, a través de todos ellos, en general vimos mensajes de apoyo a los pacientes que las sufren, mensajes de los pacientes intentando concienciar al resto de lo difícil que resulta en ocasiones su día a día y la importante que es para ellos que la sociedad les escuche y entienda.
También conocimos reuniones con las que se establecieron, por ejemplo el Consejo Asesor de @ACCUCatalunya, con la Presidencia de la Dra. Maria Esteve, un nuevo ejemplo de como la unión de pacientes y profesionales pueden mejorar el manejo y soporte de pacientes.
@84PatriGF, desde @ACCULeón, remarca lo importante que resulta aunar esfuerzos y objetivos, con este tweet: “Mi #FFPaciente es para todos los que vivimos con #Crohn #ColitisUlcerosa para todo el personal sanitario que nos atiende y para las asociaciones de pacientes que trabajan todos los días por la #EII @acculeon @ACCU_Espana #DiaMundialEII #WorldIBDday2018” nos recuerda que esta lucha y trabajo común por las #EII siempre será más efectivo cuanto más de la mano vayamos pacientes y profesionales sanitarios.
El enfermero y paciente @Pablobella88, en la fantástica jornada desarrollada en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid (en la que participaron miembros de nuestra unidad cono la Dra Pilar Nos y la Dra Mariam Aguas), nos hacia reflexionar con este tweet: “¿Realmente nos planteamos si fallamos en la empatía con el paciente? ¿Nos ponemos a su altura? ¿Le miramos a los ojos? ¿Le preguntamos algo más allá que los datos clínicos? Nos comenta @SixtoRuizIII paciente y médico #FFpaciente #PtaHierroEii @ACCU_Espana”
Acuerdo histórico de colaboración GETECCU y ACCU
También el viernes 18 de mayo, GETECCU y ACCU representados por Dña. Pilar Nos Mateu y D. Julio Roldán, firmaron un Acuerdo Marco de colaboración. Con la firma de este acuerdo, ambas sociedades considerarán una a la otra como su referente preferencial para la realización de proyectos de innovación terapéutica; mejora de la práctica clínica y calidad asistencial; divulgación científica; y actividades sanitarias de orientación y formación a personas diagnosticadas con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa.
El objetivo principal de este convenio es que las acciones y proyectos que las sociedades realizan en dichos ámbitos sean coordinados de forma conjunta, aunando esfuerzos y sumando fuerzas, lo que redundará en un mayor beneficio para el paciente.
Campaña sensibilización ciudadana “1 minuto por la EII”
Para finalizar artículo, quiero compartir con vosotros una de las campañas e iniciativas de divulgación de la enfermedad que desde que la conocí me encantó, por lo que a través de estos vídeos cortos son capaces de transmitir. Y que este año 2018, repite formato, pero de forma renovada y con nuevos matices.
Lanzada por Janssen y ACCU España coincidiendo con el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), mediante esta colaboración de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y la empresa privada Janssen desean dar a conocer la patología todavía en ocasiones, una gran desconocida. Apoyando así a los más de 150.000 pacientes que hay en España ( y en estudios actuales de incidencia de GETECCU se habla de incluso del doble) y si lo elevamos a nivel mundial existen cifras estimadas incluso de cinco millones de personas. Por tanto resulta muy importante sumar esfuerzos por aumentar la comprensión y conocimiento de las enfermedades inflamatorias intestinales.
Bajo el lema: ‘Para conocer, para pensar, para ponernos en su lugar. Dedicarles 1 minuto de nuestro tiempo es mucho para ellos’, la campaña cuenta con cuatro vídeos testimoniales de pacientes reales. Con el aval de la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD), los pacientes cuentan en primera persona el impacto que la enfermedad tiene en sus vidas –diagnóstico, cirugía, tratamiento y estilo de vida– y la importancia de contar con el apoyo de una asociación de pacientes a su lado.
Los vídeos están disponibles en el canal youtube de ACCU España y también se también ver desde el propio canal y la web de Janssen.
Os dejo por aqui uno de los enlaces directos, pero hay más, no te los pierdas!!!
Con el hashtag #1MinutoparalaEII se puede apoyar esta iniciativa en las redes sociales para que la población se conciencie y también se forme de una forma lúdica y rápida sobre la enfermedad.
Nos vemos en el siguiente post y mientras, Disfrutad del verano!!
Enfermera de la Unidad de Enfermería Inflamatoria Intestinal del Hospital La Fe. Disfruto de mi profesión, de las relaciones personales que me ofrece. Si algo me define es que me gusta aprender cosas nuevas e intento no olvidarme de disfrutar de las cosas pequeñas cosas de la vida porque creo que en ellas está la felicidad.
