Telemedicina en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa

Actualmente, existe un interés creciente por conceptos como la e-Salud o salud electrónica (e-Health en su terminología en inglés). La e-Salud es el término con el que se define al conjunto de Tecnologías de la Información y la Comunicación (TICs) que, a modo de herramientas, se emplean en el entorno sanitario en materia de prevención, diagnóstico, tratamiento, seguimiento, así como en la gestión de la salud, ahorrando costes al sistema sanitario y mejorando la eficacia de éste.

Engloba diferentes productos y servicios para la salud, como las aplicaciones móviles, la telemedicina, los dispositivos wearables (dispositivos vestibles con capacidad de monitorizar que se integran en la ropa o en los complementos), el Big Data (manejo de grandes cantidades de datos para obtener resultados en salud), los sistemas de apoyo a la decisión clínica, el Internet de las cosas o los videojuegos de salud.

En concreto, la apuesta por el uso de los recursos tecnológicos y de las herramientas llamadas 2.0 en el ámbito de la salud también, ha llegado a nuestra unidad. En nuestro caso surgió de varias premisas. Por un lado, el interés de averiguar si este tipo de asistencia resultaba útil y segura para el control de los pacientes. Por otro lado, la necesidad del uso de las TICs ante la creciente demanda asistencial especializada en las consultas que ha alargado considerablemente los tiempos de espera y con ello ha empeorado la calidad de vida de nuestros pacientes. que solicitan una atención flexible, rápida y eficaz en la respuesta profesional a sus posibles brotes.

Esta misma cuestión trasladada a los pacientes diagnosticados de enfermedad inflamatoria intestinal (EII), analizó la Dra. Mariam Aguas hace ya unos años. Desde el año 2011 iniciamos la andadura de explorar la utilidad y seguridad de herramientas de telemonitorización para los pacientes con EII. Nuestro grupo publicó inicialmente una revisión de los estudios realizados sobre Telemedicina en la EII y, hasta ahora, todos se han centrado en sistemas de telemonitorización de pacientes estables con un intento de mejorar el conocimiento de la enfermedad y la adherencia al tratamiento.

Si bien tras la búsqueda bibliográfica exhaustiva no se consiguió identificar la existencia de ninguna herramienta similar, decidimos crear un proyecto para el desarrollo de una plataforma adaptada a las necesidades de monitorización y cuidados que los pacientes diagnosticados de EII precisan a las necesidades y características de los pacientes con EII.

TECCU: Telemonitorización de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa

Es por ello que, a través de fondos propios de nuestro grupo de investigación y la concesión a la Dra. Mariam Aguas de una beca FIS del Instituto de Salud Carlos III (Fondos de Investigación en Salud), arrancó el proyecto para desarrollar una plataforma de telemonitorización para el control remoto de los pacientes con EII. A algunos de vosotros ya os sonará el nombre de TECCU (siglas de Telemonitorización en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa) con el que fue bautizada la plataforma web que desarrollamos. Se llevó a cabo en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe, con la colaboración de la Universidad Politécnica de Valencia y del propio Servicio de telemedicina de nuestro hospital. Trasladar las necesidades de los profesionales sanitarios y de cuidados al enfermo a un entorno tecnológico no fue una tarea sencilla. Finalmente, conseguimos describir todo ello a los ingenieros mediante alertas e intervenciones que quedaron instaladas en la plataforma que iba a controlar de forma remota a los pacientes.

Tras el diseño de la plataforma, para ser testada antes de su implementación en la práctica clínica diaria, se diseñó un ensayo clínico aleatorizado con tres brazos: grupo control (asistencia presencial en Consultas Externas), grupo atención telefónica (asistencia presencial apoyada con consultas telefónicas asistidas por el personal de enfermería de la Unidad EII) y grupo telemedicina (seguimiento a distancia con telemonitorización a través de TECCU) para comparar la eficacia del control de la actividad de los pacientes con brotes moderado-severo entre los distintos modelos asistenciales.. Los resultados mostraron que la plataforma TECCU es una herramienta eficaz y segura para la monitorización remota de los pacientes con EII de alta complejidad. En estos momentos y, atendiendo a estos resultados satisfactorios, la plataforma web se está acondicionando para que pueda ser útil para cualquier perfil de paciente, incluido pacientes en remisión o con brotes leves.

Los objetivos de TECCU son tratar de mejorar la calidad de vida de los pacientes (menos absentismo escolar y laboral), su grado de satisfacción y adherencia al tratamiento y, el autocontrol a los posibles acontecimientos adversos. Además, el uso de TECCU nos ayudará a analizar si existen diferencias en el consumo de recursos sanitarios entre los pacientes controlados a distancia y los que reciben atención presencial.

Avanzando en la telemonitorización y la teleasistencia

Recientemente, la Dra. Pilar Nos ha explicado a través de la red social Facebook, “no sería sensato aprovechar el gran arranque tecnológico en el que nos encontramos, a favor de establecer mejoras en la atención de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. Nuestra Unidad está realizando esfuerzos importantes en materia de telemonitorización y teleasistencia, ya que a día de hoy seguimos interesados en explorar estas vías de atención, sobre todo, por la calidad de vida que podría aportar a nuestros pacientes”

Es por ello, que además de nuestro proyecto de mejorar la plataforma de telemonitorización TECCU, estamos participando también con varios hospitales del país en estudios relacionados con la telemedicina, donde se han puesto en marcha estrategias tecnológicas que puedan en un futuro muy cercano, ofrecer estas herramientas a los pacientes y que los que así lo deseen puedan además controlarse a través de las aplicaciones (apps) médicas que se vayan configurando como válidas tras los pertinentes estudios.

Con el objetivo final de potenciar el autocontrol de la enfermedad y de esta forma, el paciente adquiera un rol cada vez más activo en la gestión de su propia salud.

Es decir, el paciente en principio no necesitaría necesariamente acudir al Hospital si está estable (o incluso si no) pues dispondría de una aplicación/plataforma en la que puede anotar sus incidencias (si tiene dolor, si aparece sangre en las heces, si tiene fiebre…) y mandarlo desde el ordenador, móvil o tableta a su equipo médico en el Hospital. Dónde como en el caso de nuestra plataforma TECCU, se recogen dichas alertas y datos, generando una intervención individualizada a cada caso situación clínica concreta.

La idea en un futuro sería que este tipo de plataforma que controla de forma remota a pacientes, en este caso con Crohn y Colitis Ulcerosa, así como otros recursos digitales puedan integrarse en la Historia Clínica Informatizada. Consiguiendo una gestión de recursos económicos y humanos mucho más eficiente

Muchos de nuestros pacientes han colaborado, en el ensayo clínico (EC) y por ello os estamos muy agradecidos en haber ayudado a validar la plataforma. Y atendiendo a la petición de uno de mis pacientes que me ha pedido que lo explicara en la web, arranco este artículo. Pues me indica que a veces resulta un poco lioso o confuso como nos organizamos o cómo inicialmente toda la información de los ensayos y estudios no llegan a todos los pacientes. O conocer en qué punto se encuentran algunos de los realizados o iniciados.

Pero hemos de aclarar por si alguien más se lo pregunta porque no es posible desde una inicio ofrecérselo a todos nuestros pacientes, o para aquellos que nos habéis preguntado directamente si podíais participar. El motivo es que en este contexto de EC y así como en la mayoría de las investigaciones clínicas las características de la inclusión y exclusión marcan la participación. Y en este ensayo en concreto para poder valorar el objetivo marcado los pacientes que participaron  fueron asignados aleatoriamente (mediante un programa informático) a cada una de las ramas del ensayo.

Y cómo de recursos digitales se trata os recordamos que a través de nuestra web contáis con algunos de ellos en el apartado de Información al paciente y clicando en Enlaces.

Esperamos que os sea de utilidad, toda esta información y ya sabéis no dudéis en opinar y comentar, para seguir mejorando. Saludos!!

EII La Fe