La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que incluye la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, es conocida por afectar el tracto digestivo. Sin embargo, su impacto no se limita al intestino. Muchas personas con EII experimentan manifestaciones extraintestinales que pueden afectar la piel, los ojos y las articulaciones.
Manifestaciones Extraintestinales Comunes
Articulaciones: Hasta un 20-30% de los pacientes con EII pueden desarrollar problemas articulares, como artritis periférica o espondilitis anquilosante, que afectan la columna vertebral y las articulaciones sacroilíacas.
Piel: Lesiones cutáneas como el eritema nodoso y el pioderma gangrenoso son comunes en personas con EII. Estas afecciones pueden causar enrojecimiento, hinchazón y dolor en la piel.
Ojos: La inflamación ocular, como la uveítis y la epiescleritis, puede presentarse en pacientes con EII, incluso antes del diagnóstico de la enfermedad intestinal.
Recursos para Pacientes
Para aquellos que buscan información detallada sobre estas manifestaciones y cómo manejarlas, la plataforma G-Educainflamatoria ofrece una guía completa. Este recurso, desarrollado por profesionales de la salud especializados en EII, proporciona información actualizada y basada en evidencia para ayudar a los pacientes a comprender y gestionar su enfermedad de manera integral.
Desde nuestra Unidad, recomendamos a nuestros pacientes utilizar esta herramienta para mejorar su conocimiento sobre la EII y sus manifestaciones extraintestinales. Una comprensión profunda de la enfermedad es esencial para un manejo efectivo y una mejor calidad de vida.
¿Dónde encontrar recursos para pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal?
Con el objetivo de proporcionar información confiable y de calidad, destacan algunas fuentes de recursos para pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), disponibles en castellano en línea. Estos recursos son fundamentales para aquellos que buscan comprender mejor su condición y acceder a apoyo especializado.
G-Educainflamatoria es una plataforma en línea dedicada a la educación sobre la enfermedad inflamatoria intestinal. Ofrece una amplia gama de recursos informativos, incluyendo artículos, guías, vídeos educativos y herramientas interactivas diseñadas para ayudar a los pacientes a gestionar su condición.
La plataforma también proporciona información sobre tratamientos actuales, consejos sobre estilo de vida y nutrición, y testimonios de otros pacientes que comparten sus experiencias personales.
Su objetivo es empoderar a los pacientes con conocimientos prácticos y actualizados para mejorar su calidad de vida.
Accu España, la Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa, es una organización sin ánimo de lucro que brinda apoyo a personas afectadas por EII. Accu España ofrece una serie de recursos en español, que incluyen:
Asesoramiento y Apoyo Psicológico: Servicios de atención personalizada para ayudar a los pacientes a afrontar los desafíos emocionales y psicológicos que acompañan a la EII.
Grupos de Apoyo: Oportunidades para que los pacientes se conecten con otros que enfrentan situaciones similares, permitiendo el intercambio de experiencias y consejos prácticos.
Información Médica: Publicaciones, artículos y folletos informativos elaborados en colaboración con profesionales de la salud especializados en EII.
Eventos y Talleres: Organizan talleres educativos, seminarios y charlas informativas tanto presenciales como en línea, abordando diversos aspectos de la EII.
Estos recursos son esenciales para mejorar la comprensión y el manejo de la enfermedad inflamatoria intestinal.
Tanto G-Educainflamatoria como ACCU España están comprometidos en proporcionar apoyo continuo y educación a los pacientes y sus familias, ayudándoles a llevar una vida plena y saludable a pesar de su condición.
El próximo martes 20 de diciembre, ACCU España organiza junto a G-Educainflamatoria el primer debate sobre EII en Twitter
La Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa ACCU España y G-Educainflamatoria estrenan este martes 20 de diciembre a las 19:00 horas un nuevo espacio para hablar sobre diferentes aspectos relacionados con la enfermedad inflamatoria intestinal: un debate en Twitter.
Esta iniciativa surge con el objetivo de facilitar la difusión de información sobre la enfermedad inflamatoria intestinal y, en concreto este primer encuentro virtual, busca aportar conocimiento sobre cómo afecta a los pacientes recién diagnosticados.
El debate se realizará a través de intervenciones en forma de tuits en los perfiles de ACCU España (@ACCU_Espana) y G-Educainflamatoria (@EntrenaEII). Además de las aportaciones de los profesionales de ambas cuentas, también podrán participar los pacientes que quieran comentar experiencias o cualquier aspecto de interés en relación a la enfermedad inflamatoria intestinal.
Si eres paciente, tienes preguntas o te interesa saber más sobre la #EII, no te pierdas el primer debate en Twitter junto a profesionales y pacientes, ¡te esperamos!
Hoy, en el marco de la reunión de GETECCU, está teniendo lugar en Madrid la IV reunión del grupo G-Educainflamatoria
En estos momentos está teniendo lugar la IV reunión del grupo G-Educainflamatoria en el seno de la reunión de GETECCU. El evento ha comenzado con la presentación y bienvenida de la coordinadora, la Dra. Ana Echarri.
A continuación, ha comenzado la Dra. Beatriz Castro comentando los resultados de la visibilidaded en redes sociales. G-Educa se mantiene, en Facebook, Instagram y twitter. La visibilidad va en aumento y el número de impresiones e interacciones en Twitter ha sido muy elevado.
El Dr. Daniel Martin ha revisado la situación actual del Foro de pacientes, recordando todo el circuito y la las unidades la necesidad del feedback en las respuestas.
A continuación, la Dra. Yolanda Sánchez y la nutricionista Virginia Gómez han planteado interesantes cambios en las fichas de adherencia y nutrición con dietas específicas para brotes. Ruth Serrano y Antonio Valdivia, desde ACCU España ofrecen la actividad que se está realizando en jóvenes-ACCU sobre talleres de cocina y libros específicos. Continuará la colaboración en este sentido.
En estos momentos, Noelia Cano, desde GETEII también comenta aspectos relevantes, disponibles en G-Educa sobre fisioterapia, ejercicio, relajación y otros instrumentos que pueden ayudar a los pacientes como el enfoque la las cicatrices quirúrgicas. Ya disponibles como info-fichas.
La reunión cuenta con aproximadamente 60 asistentes en directo, pero, además, pronto estarán disponibles todos los recursos actualizados en la web de G-Educa.
Se han planteado interesantes herramientas en Pediatría por parte de l a pediatra Laura Álvarez y Paula Sánchez y Marta Herrador. También en breve todo ello en la web. Ana María López presenta una magnífica exposición sobre la necesidad de herramientas para la transición pediátrica y sus posibilidades que se completan con la exposición del videojuego que presenta la coordinadora, Dra. Echarri, “Laberinto de Pandora”.
Tras la propuesta de presentación por parte de la Dra. Belén Botella del proyecto de Academia EII, tanto de las actuales iniciativas como de los futuros proyectos, se inicia la presentación del Dr. José Lázaro Pérez Calle tanto con el debate en Twitter conjuntamente con @ACCU_España @geteii @geteccu. También presenta la próxima convocatoria de ARTEii, proyecto que valora las actitudes artísticas en diferentes modalidades (fotografía, poesía, pintura…) de pacientes con EII. Se espera pueda realizarse este concurso en abril de 2023.
A continuación, se han presentado los datos mas relevantes de la relación con @geteccu y @ACCU_España por parte de sus representantes: la Dra. Pilar Nos por parte del área social de y pass president de GETECCU y Ruth Serrano y Antonio Valdivia como enlace con pacientes que han descrito los proyectos sociales y sanitarios en marcha en ACCU y han resumido en un emotivo video la celebración conjunta el día mundial de la EII el paso mes de Mayo.
En el apartado de nuevos estudios G-Educa, la Dra. Noemí Manceñido ha presentado a debate el proyecto que titulado “Impacto de la fatiga en la Calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con EII” como nuevo proyecto del grupo.
En el último tramo de la mañana, la Dra. Marta Calvo ha plateado y conducido en la reunión de investigadores del estudio EntrenaMujer en cuanto a la situación actual, centros participantes y ha finalizado con la revisión de las fases del estudio y la recogida de datos.
