¿Y tú qué sabes de la Enfermedad de Crohn?

En el momento actual la Enfermedad de Crohn es cada vez es más conocida por la población general. Este aspecto hace que los pacientes diagnosticados de ella, y los familiares que conviven con ellos se sientan más acompañados y comprendidos cuando la enfermedad brota e irrumpe, o mejor dicho, interrumpe en su día a día.

Es labor de todos, la de divulgar este tipo de enfermedad crónica y autoinmune. Intentando dar a conocer los múltiples síntomas que pueden presentarse, así como las dificultades que algunos de los pacientes atraviesan hasta ser diagnosticados; o bien posteriormente según evoluciona la enfermedad con formas de mayor o menor agresividad y más o menos recidivas.

Es cierto que hoy en día la Enfermedad de Crohn es más conocida, pero aún queda mucho por hacer para dar a conocer lo que su diagnóstico puede implicar. Sobre todo es relevante que las personas que la padecen estén bien informadas y no se dejen influenciar por creencias erróneas. Con este artículo deseamos, poner otro granito para divulgar su conocimiento, compartiendo con vosotros/as este material divulgativo sobre la Enfermedad de Crohn, publicado hace unos años por la compañía MSD, que contó con el aval de ACCU España y GETECCU

Manual de preguntas y respuestas sobre la Enfermedad de Crohn

Desde este pequeño manual de preguntas y respuestas cortas relacionadas con la Enfermedad de Crohn, se da contestación a algunas de las inquietudes comunes de muchos pacientes.

Desde la consulta enfermera de EII de nuestra unidad durante una época pudimos entregarlo en formato papel, pero puesto que hace ya un tiempo no se dispone de él en ese formato, creemos conveniente compartirlo a través de este espacio.

La mayoría del contenido de este manual informativo se encuentra aún vigente, aunque debéis saber que los datos referentes a preguntas cómo ¿A quién afecta la Enfermedad de Crohn?, que aportan datos y porcentajes; éstos si han sufrido variaciones desde que fuera publicada.

¿Y que tipo de preguntas me va a resolver?

Con la lectura de este manual podrás dar respuesta a cuestiones como por ejemplo las siguientes entre otras.

  • ¿Qué es la Enfermedad de Crohn?
  • ¿Cuáles son sus causas?
  • ¿Cuáles son sus síntomas?
  • ¿Cuál es el pronóstico de mi enfermedad?
  • ¿Se puede operar la Enfermedad de Crohn?
  • ¿Puede la dieta mejorar o empeorar mi enfermedad?
  • ¿Se trata de una enfermedad contagiosa?
Qué sabes sobre la Enfermedad de Crohn
Manual de Preguntas y Respuestas sobre la Enfermedad de Crohn

Y aunque de una forma global, nos parece que sí dan respuesta a los planteamientos que cualquiera de nosotros pudiéramos hacernos ante el diagnostico de Enfermedad de Crohn, ¿no os parece?;  ya que aunque la enfermedad puede comportarse de una forma muy diferente y heterogénea,  en la mayoría de ocasiones existen dudas, miedos e incertidumbres comunes, que surgen o pueden aparecer en un tiempo relativo ante ese diagnóstico y nueva situación a afrontar. 

Necesidad de información: ¿cuándo y cuánta?

Recibir información sobre cualquier aspecto que afecte a su persona o salud es un derecho de los pacientes. Y aunque no en todos los casos se desea recibir toda o mucha información desde un principio, hecho que también se debe respetar. La “información dirigida” acerca de cualquier enfermedad o proceso cobra especial importancia en momentos clave como son los primeros contactos tras haber sido diagnosticados; ya que en muchos casos disminuye la ansiedad ante lo desconocido y evita errores futuros por concepciones erróneas.

Como ya hemos dicho, no hay dos personas idénticas en sus necesidades y por tanto el profesional que vaya a ofrecer dicha información deberá averiguar, si el paciente no lo expresa hasta donde desea conocer. Pero sí que consideramos relevante indicarle a todo paciente dónde puede encontrar o disponer de la información relacionada con su enfermedad, para cuando esté preparado o simplemente necesite ampliar la que ya tiene.

Disponer de este tipo de materiales y otros para ofrecer a los pacientes resulta muy importante, ya que le permitirá en momentos posteriores a las primeras explicaciones consultarlo o bien explicar a personas cercanas por lo que está pasando.

Se debe conocer de que fuentes podemos extraerla para que sea fiable y no la ofrezca de forma clara, y actualizada. Por ello intentamos agrupar en esta web aquella que os puede resultar útil para el manejo de vuestra enfermedad inflamatoria intestinal y ofreceros enlaces a páginas y materiales ya editados.

Esperamos que os sea de utilidad, si lo deseáis dejad vuestro comentario si ya conocíais este manual o si lo leísteis en su día y os pareció un recurso útil,… en fin lo que queráis. Aprovechamos para recordaros que en el apartados de RECURSOS de esta web disponéis de enlaces directos a otras páginas muy recomendables informativas y formativas, con el reciente enlace a un recurso nuevo de ABBVIE CARE PEDIATRIA  para cuidar de los más pequeños con EII, ya sea desde los centros sanitarios, en sus casas o en el colegio.