Nueva nota informativa de GETECCU sobre coronavirus y otros recursos útiles
Buenas tardes a riesgo de llegar todos al colapso de tanta información sobre el coronavirus, y dado que seguimos recibiendo cada día un montón de correos electrónicos y de llamadas en la unidad con vuestras dudas y preocupaciones, y a fin de complementar la información dada ayer (en la nota de de audio que os grabamos) compartiros hoy la nota informativa más reciente del Grupo Español de trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU).
Que podéis leer íntegra esta nota aquí : https://geteccu.org/nota-informativa-coronavirus
Por cierto me gustaría comentar que algunos de vosotros me habéis mostrado algunos reparos a la hora de expresar vuestras dudas y miedos, indicándome que pueden resultarnos dudas tontas o ilógicas y para nada!! buscar información fiable y rigurosa para saber cómo cuidaros y cuidar de los vuestros mejor, es un gran síntoma de responsabilidad, así que poco a poco esperamos con toda esta info que os compartimos y con nuestra presencia y la de otros increíbles compañeros en las redes sociales poder ir calmando poco a poco esas dudas tan lógicas que surgen y nos surgen a todos a raíz de lo nuevo y desconocido y más cuando amenaza nuestra salud y bienestar, y la de los demás.
¿Qué puntos destacamos?
Que hay unas MEDIDAS PREVENTIVAS FUNDAMENTALES y que han demostrado ser muy eficaces y que deben ser llevadas a cabo tanto por las personas de más riesgo (edades de mayor riesgo hasta el momento, personas con patologías crónicas con problemas respiratorios por ejemplo o en tratamiento con fármacos inmunosupresores como muchos de los pacientes con EII) como por las que tienen menos por características o posibilidades de desarrollar formas activas graves de la infección.
Recomendaciones generales:
Mantener una higiene correcta: es fundamental lavarse las manos frecuentemente con agua y jabón durante al menos 20 segundos, o con un desinfectante para manos a base de alcohol (al menos 60% de alcohol), especialmente después de ir al baño, antes de comer, después de sonarse la nariz, toser o estornudar y después del contacto directo con personas enfermas o su entorno.
Evitar tocarse la cara (ojos, nariz, boca) antes de lavarse las manos.
Por sencillas que parezcan estas son las dos recomendaciones más importantes.
En el contexto de la EII , desde GETECCU se recuerda que se consideran pacientes inmunodeprimidos a aquellos que toman: cortisona, azatioprina (Imurel), mercaptopurina, metotrexate, ciclosporina, infliximab, adalimumab, golimumab, ustekinumab, vedolizumab o tofacitinib. Por ello estos pacientes deben además de las recomendaciones generales poner atención en los siguientes puntos. Recordando que hasta el momento, seguimos sin disponer de datos fiables sobre la relación del SARS-CoV-2 con la enfermedad inflamatoria intestinal y la información que tenemos se basa en la que conocemos de los organismos estatales, mundiales, de otras patologías que pueden cursar con inmunosupresión y de la similitud que el SARS-CoV-2 tiene con el virus de la influenza.
Pero ojo que en otras patologías existen otros tratamientos no referidos aquí que también tienen las características de modificar la respuesta del sistema inmunitario de la persona que las toma.
En la web del Ministerio de Sanidad (https://www.mscbs.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov-China/home.htm), disponemos de información oficial dirigida a los profesionales sanitarios y a la ciudadanía en relación a recomendaciones sanitarias y de salud pública de interés general.
Desde hoy mismo la Conselleria de sanidad de la Comunidad Valenciana ha habilitado de una nueva herramienta de consulta y autotest (además de disponer de un número de teléfono como el resto de comunidades para poder contactar y asesorarnos de cómo actuar ante posibles síntomas)
*Conselleria de Sanidad* ha habilitado un autotest según los criterios del Ministerio de Sanidad para orientarte ante el coronavirus ( *Conselleria de Sanitat* ha habilitat un autotest segons els criteris del Ministeri de Sanitat per a orientar-te davant el coronavirus )
Obtén información y orientación sobre cómo debes proceder ante síntomas u otras circunstancias relacionados con la enfermedad ( Descarregueu-vos informació i orientació sobre com deus procedir davant síntomes o altres circunstàncies relacionades amb l’enfermetat.)
http://coronavirusautotest.san.gva.es/autotest_es.html
Recuerda que nos encontramos en un momento en el que todos nos necesitamos y podemos poner mucho de nuestra parte (cada uno en su ámbito de actuación, por supuesto) pero con la misma responsabilidad para aumentar la contención del virus y proteger a las personas más vulnerables.
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25 marzo, 2020 @ 00:56
Estoy 3 años con tratamiento biológico infleximab y la verdad es que tengo mucho miedo ha contraer este virus ha mucho más riesgo de que sea grave?
28 marzo, 2020 @ 23:04
Hola Ana, soy Diana lo cierto es que compartimos vuestra inquietud,y es por ello que queremos transmitiros tranquilidad respecto a continuar con vuestros tratamientos. Hasta el momento con los datos que disponemos hasta el momento sobre las personas a nivel mundial afectadas, estos tratamientos no se deben abandonar puesto que debemos tratar de mantener vuestro estado de salud frente al desencadenamiento de brotes. En general en todos los hospitales de dia donde se infunden estos tratamientos están extremando las precauciones.Te aconsejamos que averigües en tu unidad y si te quedan dudas de tu caso concreto consultes con ellos por los medios habituales.
Por supuesto no debemos bajar la guardia pero en ausencia de síntomas compatibles como fiebre o febricula, tos seca, dificultad respiratoria, ausencia de apetito, cansancio y dolores musculares generalizados como síntomas principales sobre todo los tres primeros. El tratamiento se debe administrar y no abandonar ni modificar.
Ánimo y no tengas miedo sólo sé más consciente de las medidas generales en cuanto a higiene (lavado de manos y no tocarse la cara) y distancia social minima de 1.5 -2 mts.
Un saludo
28 marzo, 2020 @ 08:50
Buenos dias. Soy un paciente enfermo de Crohn y me gustaria saber si puedo ayudaros de alguna forma. Estais haciendo un gran trabajo. Animo . Mi nombre es Juan Carlos Diaz
28 marzo, 2020 @ 22:35
Hola Juan Carlos,muchas gracias de parte de todo el equipo por tus palabras. Ahora de momento no sabría decirte pero gracias por tu ofrecimiento, si surge contaremos contigo.
Cuidaros mucho y esperemos que pronto todos consigamos volver a la normalidad.
Un saludo!!
30 marzo, 2020 @ 12:56
Buenos días, llevo varios años con tratamiento de colitis ulcerosa y sin brotes. Tengo tratamiento en el hospital de día el día 2 de abril y tengo dudas si es mejor acudir a la cita, me puedes ayudar?
Gracias por todo.
31 marzo, 2020 @ 20:52
Hola Jose, nuestra indicación y la de los especialistas que os tratan es que sí que acudáis a vuestros tratamientos de forma normal. A pesar de que te encuentres estable, de hecho como es una situación que a dia de hoy no sabemos cuánto se puede alargar esta de la alarma sanitaria y el riesgo de infección por Covid y queremos que sigáis estando estables y con vuestras enfermedades controladas. Lo apropiado es que si no tienes síntomas acudas a administrarte el tratamiento.
Lo único que por el momento debéis acudir sin acompañante.
Un saludo!
2 abril, 2020 @ 17:27
Buenos días,
Siguiendo vuestras indicaciones he accedido hoy con normalidad al Hospital, a hacer mi tratamiento con Infliximab, aunque tenía muchas resevas al respeto.
Tengo enfermedad de Crohn y al no encontrar datos de enfermos con esta patología, ni información específica al respeto -más que extremar las precauciones- había decidido posponer el tratamiento una semana, cosa que implicaba entrar en disputa con la recomendación del hospital.
Pues bién, he ido esta mañana a las 8 a hacer el tratamiendo, estando en plena salud. Ahora notaba algo de calor y me he tomado la temperatura. Estoy a 37,2. No se puede considerar fiebre y tampoco debería ser Covid-19 puesto que en 6 horas no ha dado tiempo a incubar el virus, pero si que me hago una pregunta..
¿Si la recomendación es extremar las precauciones, no será mejor evitar exponernos a hospitales y centros de salud el mayor tiempo posible, si tenemos la enfermedad controlada?
Creo que se debería revisar el criterio vigente y, a falta de datos que lo revoquen, prevalecer la salud actual de los pacientes a una más innecesaria exposición al virus.
3 abril, 2020 @ 13:57
Buenos días, primero que nada enhorabuena por vencer sus miedos y reticencias y hacer caso de las recomendaciones de los especialistas.
Las recomendaciones sanitarias actuales que ofrecemos se hacen en base a la experiencia y datos con pacientes de EII (es cierto que es escasa pero si existen estudios y registros europeos que nos permiten valorar vuestro riesgo de forma global).
Respecto al riesgo de infección que en la mayoría de pacientes con Eii sin otros factores de riesgo que no sea la medicación, es casi equiparable al de la población general si hablamos de inmunosupresores y biológicos, no parece así tanto en el caso de tomar corticoides sistémicos, no se recomienda su retirada (y menos sin la aprobación médica) ya que el estado inflamatorio de por sí, es un condicionante mayor al aumento de riesgo. Si se trata de la evolución de los pacientes (bajo criterios de gravedad) en el desarrollo de la infección por covid_19 existen datos aún por ampliar y estudiar que nos hacen indicaros que tan solo un número reducido precisó de atención avanzada o cuidados críticos.
Esperamos sinceramente que ya hoy se encuentre mejor, como bien indica ese leve aumento de décimas de temperatura en ningún caso transcurridas esas horas se trataría de un contagio (a cualquier patógeno infeccioso) en el momento de la administración. Nuestra recomendación actual sigue siendo la misma.
Si usted presentara síntomas en las siguientes semanas tampoco podríamos asegurar que el contagio se hubiese producido en ele hospital, pero igualmente contacte si sucediera a través de los canales habilitados (teléfono y correo electrónico de la unidad)
Para su tranquilidad le comunico que algunos pacientes los días posteriores a la administración del tratamiento intravenoso se produce un leve aumento de la temperatura por lo que en ausencia de otros síntomas yo no le daría mayor importancia.
Aunque ya lo hemos compartido en los artículos le facilito más información en:
https://covid.geteccu.org/
Un saludo!
16 abril, 2020 @ 18:50
Se sabe algo de la efectividad de Infliximab en la lucha contra el COVID-19… hay muchos artículos (ninguno en España) que sugieren que puede ser una solución importante… incluso algunos (revistas de medicina, repito, ninguna española) sugieren que se investigue si los pacientes que “tomamos” infliximab, pudiésemos ser asintomaticos…
Saludos
18 abril, 2020 @ 20:33
Buenas tardes por el momento los estudios que cómo dicen en otros países son muy incipientes como para poder tener una respuesta clara a tu pregunta. Existen diversas estrategias de tratamiento que se prueba a nivel mundial, y numerosos ensayos clínicos iniciados con moléculas similares.
Recomendamos echarle un vistazo al más reciente documento de GETECCU: https://geteccu.org/recomendaciones-geteccu-de-manejo-de-eii-durante-la-pandemia-covid
Respecto a la cuestión de si este hecho de que los pacientes con Eii en tratamiento pudieran tener contacto con el virus y ser asintomáticos, la respuesta es por supuesto, al igual que un gran porcentaje de la población el paciente con Eii puede ser portador asintomático y por tanto transmisor de la infección. Es por ello que resulta tan importante que sigamos manteniendo las medidas de prevención y protección personal hasta que se disponga de un tratamiento preventivo efectivo.
un saludo y gracias por leernos.
28 abril, 2020 @ 16:49
Buenas tardes: quizá me estoy adelantando, pero durante el confinamiento me han diagnosticado en dermatología ( mil gracias a la Dra. que me pudo atender) de pioderma gangrenoso y la prueba de la calcoprotectina ha salido positiva. Ahora me tienen que ver en digestivo pero pertenezco a Muface y no sé muy bien a dónde dirigirme. He visto esta página, que es estupenda he de decir, y no sé si podrían orientarme.
Gracias
29 abril, 2020 @ 21:10
Hola buenas tardes, gracias Mercedes por tus amables palabras para nuestra web. No sé si entiendo que has sido ya valorada en dermatología en nuestro Hospìtal La Fe, si fuese así lo habitual es que los propios dermatólogos nos hagan una interconsulta para una primera visita. O bien que aportando todas esas pruebas sea el paciente quién a través de su médico de atención primaria solicite esa primera visita.
Deseamos que te vaya muy bien y que una vez con el diagnóstico conocido se atajen todas tus molestias y se resuelvan satisfactoriamente.
Un saludo!
1 mayo, 2020 @ 22:49
Muchas gracias, el problema es que estoy en Asisa por Muface y no puedo cambiarme aún a la seguridad social
29 abril, 2020 @ 20:05
Hola, tengo colitis ulcerosa y mi tratamiento es con imurel. La verdad que me preocupa la evolución que podemos tener los que estamos inmunosuprimidos respecto a los que no lo están. Se sabe algo al respecto? Qué pasa si enfermamos? Angustia bastante esta situación la verdad…
Muchas gracias.
29 abril, 2020 @ 21:22
Hola Joana, por el momento lo que sabemos y te podemos indicar que sí es cierto que por dicho tratamiento se os considera población suceptible o de mayor riesgo. Lo cierto que por ello hay que ser prudente y sobre todo en el momento actual en el que nos encontramos de esta pandemia, seguir poniendo las medidas de higiene y protección individual que ya de sobra conocéis todos. Sobre todo conforme se habrán espacios sociales y públicos.
Como podéis leer en los informes de GETECCU que es el grupo nacional que reúne a más expertos de Eii, en ausencia de otros factores ( como edad avanzada, hipertensión, diabetes, problemas coronarios y arteriales,.. principalmente) que aumenten vuestro riesgo, si os podemos indicar que con los datos que disponemos la población con Eii, no sé está viendo especialmente afectada con infecciones graves por este virus. Esto no quiere decir que haya que ser prudentes y relajarnos con las medidas que nos dicten las autoridades.
En una gran mayoría de pacientes con Eii que se han infectado, la han sufrido con síntomas leves. Si te contagias o tienes síntomas compatibles, lo primero es aislarse del resto y contactar con los tfnos que han facilitado según las zonas y avisar a tu unidad de Eii de ello.
Entendemos vuestra preocupación pero no es conveniente os dejéis arrastrar por la angustia y la ansiedad, por llevar vuestros medicamentos o al ir al hospital a haceros vuestros controles, porque de hecho se ha visto que si os infectáis es mucho más arriesgado el encontraros en un brote inflamatorio por haber dejado de tomar la medicación por ese miedo.
Un saludo y mucho ánimo!!