Recopilación 2.0 #DiaMundialEII 2018

Este artículo surge de la recopilación que hice a través de las redes del Dia Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII) siguiendo el  hastag #DiaMundialEII. Y perdonad que este artículo nazca mucho más tarde de lo que me hubiera gustado.

Pero os explico, por qué no me resigno a que se quede en el tintero como se decía antiguamente; y es que creo que la Enfermedad Inflamatoria Intestinal es y debe ser tan importante que no ocupe protagonismo ni visibilidad un único día al año. Así que aquí os dejo la recopilación de los actos y publicaciones principales de las que tuve conocimiento por las redes. Aunque seguro que hubieron muchos más y os animo a compartir en los comentarios otras iniciativas y actos si lo deseáis.

Twitter (“la del pajarito azul”)  es una red social en la que confluyen muchos profesionales dedicados a la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, asociaciones y grupos con intereses comunes y personas individuales y en la que a pesar de tener una comunicación a través de un límite de caracteres concreto, pueden leerse links a artículo de gran relevancia, dónde se comparte gran cantidad de recursos y es una manera fácil, rápida y cómoda de difundir aspectos importantes, por ejemplo de la EII.

¿Y qué nos dejó Twitter sobre el #DiaMundialEII?

Aqui os traigo un resumen de lo que que pudimos leer y ver por Twitter, a raiz de la celebración del #DiaMundialEII, que ya desde días antes, e intensificándose el viernes 18 y el propio dia 19, esta red social mostró como pacientes, instituciones públicas y privadas, hospitales, asociaciones, grupos científicos, clubs de futbol, … ,en definitiva muchas personas quisieron apoyar la difusión de la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa.

Algunos de estos apoyos se materializaron a través de conferencias formativas e informativas sobre aspectos relacionados con la EII, vídeos divulgativos para concienciar de lo que sienten y piensan las personas que padecen la enfermedad. También el apoyo y reconocimiento llegó a través de la iluminación en color morado (relacionado  este e identificativo de las EII)  de edificios y monumentos muy emblemáticos en muchas ciudades españolas.

#DiaMundialEII
Iluminación de edificios emblemáticos con motivo de la celebración de Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII)

Aquí os dejo una pequeña selección del hastag #DiaMundialEII aunque se usaron otros más internacionales como #IBDDay, a través de todos ellos, en general vimos mensajes de apoyo a los pacientes que las sufren, mensajes de los pacientes intentando concienciar al resto de lo difícil que resulta en ocasiones su día a día y la importante que es para ellos que la sociedad les escuche y entienda. 

También conocimos reuniones con las que se establecieron, por ejemplo el Consejo Asesor de @con la Presidencia de la Dra. Maria Esteve, un nuevo ejemplo de como la unión de pacientes y profesionales pueden mejorar el manejo y soporte de pacientes.

@84PatriGF, desde @ACCULeón, remarca lo importante que resulta aunar esfuerzos y objetivos, con este tweet:  “Mi #FFPaciente es para todos los que vivimos con #Crohn #ColitisUlcerosa para todo el personal sanitario que nos atiende y para las asociaciones de pacientes que trabajan todos los días por la #EII @acculeon @ACCU_Espana #DiaMundialEII #WorldIBDday2018” nos recuerda que esta lucha y trabajo común por las #EII siempre será más efectivo cuanto más de la mano vayamos pacientes y profesionales sanitarios.

El enfermero y paciente @Pablobella88, en la fantástica jornada desarrollada en el Hospital Puerta de Hierro de Madrid (en la que participaron miembros de nuestra unidad cono la Dra Pilar Nos y la Dra Mariam Aguas), nos hacia reflexionar con este tweet: “¿Realmente nos planteamos si fallamos en la empatía con el paciente? ¿Nos ponemos a su altura? ¿Le miramos a los ojos? ¿Le preguntamos algo más allá que los datos clínicos? Nos comenta @SixtoRuizIII paciente y médico #FFpaciente #PtaHierroEii @ACCU_Espana”

Acuerdo histórico de colaboración GETECCU y ACCU

También el viernes 18 de mayo, GETECCU y ACCU representados por Dña. Pilar Nos Mateu y D. Julio Roldán, firmaron un Acuerdo Marco de colaboración. Con la firma de este acuerdo, ambas sociedades considerarán una a la otra como su referente preferencial para la realización de proyectos de innovación terapéutica; mejora de la práctica clínica y calidad asistencial; divulgación científica; y actividades sanitarias de orientación y formación a personas diagnosticadas con enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa.

El objetivo principal de este convenio es que las acciones y proyectos que las sociedades realizan en dichos ámbitos sean coordinados de forma conjunta, aunando esfuerzos y sumando fuerzas, lo que redundará en un mayor beneficio para el paciente.

Campaña sensibilización ciudadana “1 minuto por la EII”

Para finalizar artículo, quiero compartir con vosotros una de las campañas e iniciativas de divulgación de la enfermedad que desde que la conocí me encantó, por lo que a través de estos vídeos cortos son capaces de transmitir.  Y que este año 2018, repite formato, pero de forma renovada y con nuevos matices.

Lanzada por JanssenACCU España  coincidiendo con el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), mediante esta colaboración de la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y la empresa privada Janssen desean dar a conocer la patología todavía en ocasiones, una gran desconocida. Apoyando así a los más de 150.000 pacientes que hay en España ( y en estudios actuales de incidencia de GETECCU se habla de incluso del doble) y si lo elevamos a nivel mundial existen cifras estimadas incluso de cinco millones de personas. Por tanto resulta muy importante sumar esfuerzos por aumentar la comprensión y conocimiento de las enfermedades inflamatorias intestinales.

Bajo el lema: ‘Para conocer, para pensar, para ponernos en su lugar. Dedicarles 1 minuto de nuestro tiempo es mucho para ellos’, la campaña cuenta con cuatro vídeos testimoniales de pacientes reales. Con el aval de la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD), los pacientes cuentan en primera persona el impacto que la enfermedad tiene en sus vidas –diagnóstico, cirugía, tratamiento y estilo de vida– y la importancia de contar con el apoyo de una asociación de pacientes a su lado.

Los vídeos están disponibles en el canal youtube de ACCU España y también se también ver desde el propio canal y la web de Janssen.

Os dejo por aqui uno de los enlaces directos, pero hay más, no te los pierdas!!!

Con el hashtag #1MinutoparalaEII se puede apoyar esta iniciativa en las redes sociales para que la población se conciencie y también se forme de una forma lúdica y rápida sobre la enfermedad.

Nos vemos en el siguiente post y mientras, Disfrutad del verano!!